Xerrades

Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”, 10 juny 2016

per

Dia: 10 de juny 2016 (divendres)

Hora: 18 h

Lloc: Auditori del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervindran:

  • Elisenda Busquets Casso, Metge adjunt de la Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica. Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB. Psicòloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietètica i Nutrició Humana. Diplomada en Infermeria. Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
Aquesta taula rodona es concep de forma participativa i propera, un espai per als familars dels afectats de SPW, per fer les consultes, exposar dubtes,  intercanviar informació sobre menjar, calories, menús, estratègies, millores… amb l’objectiu de què les famílies tinguin més eines per afrontar l’alimentació dels fills SPW.
Accés gratuït. És imprescindible fer la inscripció.

 

Taller de Conducta ACSPW, 16 d’abril de 2016

per
Dia: 16 d’abril (dissabte) a les 10h del matí
Ponent: AURORA RUSTARAZO, psicòloga de l’Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lloc: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edifici Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participants: pares i mares de l’Associació Prader Willi Catalunya
Aquest taller es concep de forma participativa i propera, un espai per als pares i mares, per fer les consultes, exposar dubtes, o intercanviar informació, amb l’objectiu de què cada família pugui tenir més eines per fer front a les situacions del dia a dia i que, sovint, no sabem com afrontar.

 

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 29 de febrer de 2016

per

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza una jornada, que tindrà lloc el dilluns 29 de Febrer, de les 09:30h a les 14:30h, a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, de l’Hospital Clínic de Barcelona, al carrer Casanoves, 143, 3ª planta de Barcelona.     

El lema del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2016, “La Veu del Pacient”, vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament. 

Tots junts fem pinya per fer sentir la veu de
les persones que viuen amb una malaltia minoritària

Programa

Sessió tècnica per a Educadors

per

La sessió tècnica per a Educadors, organitzat per l’Asociación Española Síndrome de Prader-Willi,  té per objectiu reunir-se amb els docents que tinguin alumnes amb el síndrome de Prader-Willi als seus centres, per compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest projecte és exclusivament per a professionals i una bona continuació de la Jornada per a Educadors que vam celebrar el passat mes de novembre.

Data: 23 de març de 2015, 17,30 hores

Lloc: Casa Golferichs (Gran Via 491, Barcelona)

Ponent: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi

Inscripció: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.

Correu electrònic, praderwillisindrome@gmail.com, o al telèfon 91 5336829

 

Jornada SPW per a educadors 2014

per

Podeu consultar el programa de la jornada.

Vídeo Part 1 (enllaç)

Benvinguda a càrrec d’Anna Ripoll, presidenta de la ACSPW

Hiperfàgia, autorascats, trastorns de conducta, tossuderia …. és tot el mateix? Com treballa el cervell d’una persona amb SPW? , Intervenció de Susanna Esteba, neuropsicòloga, del SESM-DI (Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.

Preguntes

Vídeo Part 2 (enllaç)

Com potenciar des de l’escola el creixement dels nens amb SPW, Intervenció de Carme Brun. Psicòloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB

Convivència intergeneracional amb el SPW, Intervenció d’Aurora Rustarazo. Psicòloga de l’Associació Espanyola per a la Síndrome de Prader-Willi

Aconseguir un grup familiar resilient, Intervenció de Montserrat Aiger, Professora associada del Dept.. Psicologia Social de la UB i del Centre Universitari de la Defensa de Saragossa (CUD), centre adscrit a la Universitat de Saragossa (UNIZAR) en Lideratge.

Preguntes

Jornada ‘SPW: Experiència en un centre de referència’

per

La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya i en el marc del model d’Atenció a les Malalties Minoritàries, organitza una jornada multiprofessional amb l’objectiu de compartir experiències i sistemàtica de treball que utilitzen els equips de professionals que atenen els afectats per la síndrome de Prader-Willi (SPW) de totes les edats, i incorporar la visió dels pacients i els seus cuidadors en aquest procés.

Durant la jornada es presentaran els resultats del projecte: “Estudi de la connectivitat funcional cerebral en les xarxes de motivació per al menjar en pacients adults amb síndrome de Prader-Willi”. La jornada està adreçada a professionals de la medicina, de l’educació, famílies i a totes aquelles persones que mostren interès pel SPW.

Podeu consultar el programa i la documentació de la jornada.

 

Jornada SPW per a educadors 2013

per

El 23 de febrer de 2013 es va celebrar la  jornada formativa i informativa per a educadors Què és la Síndrome Prader-Willi?

Podeu consultar-ne el programa i veure els vídeos de les diferents intervencions.

Vídeo 1

Presentació de la jornada
Sra. Anna Ripoll [00:00]
Sra. Glòria Renom [04:34]
Sra. Montse Millà [17:50]
Sra. Alba Espot [22:20]

Causes i gens ineficients en la Síndrome de Prader Willi
Dra. Míriam Guitart [33:12]

La conducta de les persones amb SPW: del fenotip a la malaltia mental
Dr. Ramon Novell [58:15]

Vídeo 2

La conducta en persones amb SPW, quan la integració es transforma en desintegració
Sra. Aurora Rustarazo [00:00]