Aportat per: MA. JOSÉ LLUCH
Comentari: Quaderns Llevant són una proposta de treball per reforçar l’aprenentatge de la lectura en els seus inicis, pensada per alumnes amb Necessitats Educatives Especials (NEE).
Consisteixen en 11 Quadernets per imprimir i 6 paquets d’activitats informàtiques JClic que segueixen la mateixa seqüenciació ,i estan pensats per complementar-se.
Enllaços: http://www.xtec.cat/dnee/materials/llevant/
Aquí teniu un exemple del quadern de la lletra i
Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.
Calendari: 17 i 31 octubre, 14 i 28 novembre i 12 desembre.
Horaris: Les sessions són de 45 minuts.
Grup 1: de 16,30 a 17,15 hores
Grup 2: de 17,30 a 18,15 hores
Lloc: Parc Sanitari Pere Virgili, Av. de Vallcarca, 169-205, 08023 Barcelona – Edifici Montseny, Sala Geron 2. https://www.google.es/maps/place/Parc+Sanitari+Pere+Virgili
Esperem que us agradi!!
El dissabte 24 d’octubre celebrarem la Trobada de famílies de tardor.
L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-s’ho bé, compartir experiències i sentiments per intentar trobar les estratègies més adequades, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies.
També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
És per aquesta raó que hem preparat la següent trobada per a totes les edats:
LLOC: “Cim d’Àligues”
Paratge del Pi Solitari, s/n
08182 Sant Feliu de Codines (Barcelona)
Tel: 93 866 26 48
HORARI:
11:00 h. Recepció de les famílies i salutacions
12:30 h. Visita guiada per les instal·lacions dels animals
13:00 h. Exhibició de vol de les rapinyaires
14:00 h. Dinar
15:30 h. Temps lliure
17:00 h. Comiat
PREUS D’ENTRADA: Adults: 9 € / Nens: 5 €
El cost de la trobada per als socis afectats (nens SPW, germans i pares) ho subvenciona l’Associació
DINAR: Cada família portarà el seu menjar: tapers, entrepans, begudes, etc.
INSCRIPCIÓ: Per a les previsions de l’activitat, cal que confirmeu l’assistència, omplint el document adjunt, abans del 20 d’octubre. INSCRIPCIÓ Trobada de famílies tardor 2015
Al tractar-se d’una activitat dirigida és molt important ser PUNTUALS. Les persones que arribin una vegada l’activitat ha iniciat no podran incorporar-se al grup.
US HI ESPEREM!
El diumenge 10 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2015, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.
L’objectiu principal d’aquestes trobades es compartir experiències i sentiments per intentar trobar les estratègies més adequades, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies.
També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
HORARI:
10:00 h. Recepció de les famílies i salutacions
11:00 h. Assemblea
Nois: activitats amb monitors (animals de granja i gimcama)
14:00 h. Dinar
16:00 h. Temps lliure
18:00 h. Comiat
LLOC:
La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera)
A només 3 km de la sortida 11 de l’autopista AP-7 (sortida St. Celoni-Montseny). Viatge des de Barcelona un poc més de mitja hora.
Per a les previsions de monitors i del dinar, cal que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans de l’1 de maig.
Educar en malalties rares, matèria de tots.
Impulsar la inclusió educativa dels menors amb Malalties Poc Freqüents (EPF) gràcies a bones pràctiques que busquin afavorir l’equitat i l’accessibilitat a les aules. Aquest és l’objectiu que s’han marcat la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) per a la celebració del “II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents”.
La sessió tècnica per a Educadors, organitzat per l’Asociación Española Síndrome de Prader-Willi, té per objectiu reunir-se amb els docents que tinguin alumnes amb el síndrome de Prader-Willi als seus centres, per compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.
Aquest projecte és exclusivament per a professionals i una bona continuació de la Jornada per a Educadors que vam celebrar el passat mes de novembre.
Data: 23 de març de 2015, 17,30 hores
Lloc: Casa Golferichs (Gran Via 491, Barcelona)
Ponent: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi
Inscripció: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.
Correu electrònic, praderwillisindrome@gmail.com, o al telèfon 91 5336829
Activitat de zooteràpia o teràpia assistida per animals, per als nens/nenes/noies/nois de l’associació. Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi.
Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.
Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià) i un conillet nan.
Les sessions que es donin a l’interior estaran destinades bàsicament a treballar l’observació, la concentració i la participació del nens. Amb exercicis tranquils com per exemple:
Les sessions a l’exterior seran destinades a treballar la motricitat:
Lloc: Torre Jussana
Podeu consultar el programa de la jornada.
Vídeo Part 1 (enllaç)
Benvinguda a càrrec d’Anna Ripoll, presidenta de la ACSPW
Hiperfàgia, autorascats, trastorns de conducta, tossuderia …. és tot el mateix? Com treballa el cervell d’una persona amb SPW? , Intervenció de Susanna Esteba, neuropsicòloga, del SESM-DI (Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.
Preguntes
Vídeo Part 2 (enllaç)
Com potenciar des de l’escola el creixement dels nens amb SPW, Intervenció de Carme Brun. Psicòloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB
Convivència intergeneracional amb el SPW, Intervenció d’Aurora Rustarazo. Psicòloga de l’Associació Espanyola per a la Síndrome de Prader-Willi
Aconseguir un grup familiar resilient, Intervenció de Montserrat Aiger, Professora associada del Dept.. Psicologia Social de la UB i del Centre Universitari de la Defensa de Saragossa (CUD), centre adscrit a la Universitat de Saragossa (UNIZAR) en Lideratge.
Preguntes
La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya i en el marc del model d’Atenció a les Malalties Minoritàries, organitza una jornada multiprofessional amb l’objectiu de compartir experiències i sistemàtica de treball que utilitzen els equips de professionals que atenen els afectats per la síndrome de Prader-Willi (SPW) de totes les edats, i incorporar la visió dels pacients i els seus cuidadors en aquest procés.
Durant la jornada es presentaran els resultats del projecte: “Estudi de la connectivitat funcional cerebral en les xarxes de motivació per al menjar en pacients adults amb síndrome de Prader-Willi”. La jornada està adreçada a professionals de la medicina, de l’educació, famílies i a totes aquelles persones que mostren interès pel SPW.
Podeu consultar el programa i la documentació de la jornada.
Treball de recerca de 2n de batxillerat. En una part concreta del treball s’explica pas a pas tot el que fan els metges des que reben un pacient que podria patir la SPW fins que finalment arriben a un diagnòstic que han de comunicar a la família.