Famílies

Escola de mares i pares: L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi

per

Coneixes la secció de llibres d’autoajuda d’alguna llibreria que freqüentes? És gran i variada, veritat? És perquè volem conèixer-nos més i millor… Aparentment ens resulta bastant fàcil detectar la falta d’autoestima en les persones que ens envolten, però per què no ens resulta tan fàcil avaluar la nostra pròpia autoestima?

Gairebé tot el que fem en el nostre dia a dia està mogut per una necessitat, de vegades conscient i unes altres inconscient: elevar l’autoestima o impedir la seva caiguda. Com a pares i mares de persones amb SPW hem de tenir la nostra autoestima alta, atès que el nostre treball diari requereix molta dedicació i esforç.

En aquesta xerrada-taller que organitza la nostra entitat, el psicòleg Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), amb més de 25 anys de treball amb grups de familiars i de persones amb discapacitat, ens ajudarà a reflexionar sobre:

L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi

Dia: 5 de novembre 2016, dissabte 

Hora: de 10,00 h a 12,30 h

Lloc:  Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 –   08035  Barcelona – www.tjussana.cat

Com arribar:     En cotxe: Ronda de Dalt B-20 direcció Besòs sortida 5 / Ronda de Dalts B-20 direcció Llobregat sortida 4 / En metro: L-3 parada “Montbau”

Destinat a pares i mares associats

Preu: gratuït

 

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 4 novembre 2016

per

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data: 3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / tardor 2016

per

Aquest curs volem fer-vos una proposta optimitzada: la realització del taller de zooteràpia i del taller de teràpia musical el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés. Així aprofitem una mica més el temps beneficiant als nens dels dos tallers durant la mateixa tarda.

  • CALENDARI: 

    Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies: 22 octubre, 5 novembre, 26 novembre i 10 desembre. Properament us informarem de les sessions de 2017.

Inscripcions fins el dia 17 d’octubre de 2016!

  • LLOC:

    Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hi: http://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

IMG-20160416-WA0011

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

GRUPS TANCATS –  PLACES EXHAURIDES!!!

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

IMG_1265

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

GRUPS TANCATS –  PLACES EXHAURIDES!!!

 

Taller d’equinoteràpia 16 octubre 2016

per

El diumenge 16 d’octubre us volem convidar a fer una activitat amb cavalls de teràpia.

 

En aquest primer contacte els nens i nenes podran experimentar què els suposa treballar amb els cavalls, aprendre dades etològiques bàsiques en funció del seu grau de comprensió, viure sensorialment el que suposa el contacte físic amb ells i gaudir del maneig bàsic (higiene i recorregut per un circuit).

 

Aquesta activitat es durà a terme a Horseway,una escola d’equitació especialitzada que, amb el suport de professionals qualificats, es dedica a potenciar el creixement personal i professional de les persones a través de la formació assistida amb cavalls.

 

  • Lloc d’activitat: Horseway – Veïnat de la pujada, 29 – 08310 Argentona (Barcelona) – Tel: 607 999 048 – www.horseway.es
  • Horari d’activitat: de 10 a 12 h.
  • Destinat als socis de l’ACSPW
  • Preu: Gratuït per fills i filles PW. Els germans podran participar-hi però el preu anirà en funció del nombre final de participants.

 

En acabar les sessions, qui vulgui es pot quedar a dinar lliurement per després poder visitar l’eugassada.

 

Ja que l’aforament és limitat i per a les previsions de les instal·lacions, cal que confirmeu l’assistència, omplint la inscripció abans del 12 d’octubre. 

 

 

 

Treballar la Lectoescriptura

per

Aportat per: MA. JOSÉ LLUCH

Comentari: Edufichas.com es un blog que ofereix recursos educatius i material fotocopiable per a classe o com a suport per a casa. Descarregar fitxes d’activitats gratis per infantil i preescolar. Cartilles i quaderns d’exercicis en PDF per imprimir.

Quaderns:

el-01-abecedario-cuadernillo-infantil

el002-cuaderno-de-siblabas-gratis

el003-cuaderno-abecedario-repasar

més quaderns

Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”, 10 juny 2016

per

Dia: 10 de juny 2016 (divendres)

Hora: 18 h

Lloc: Auditori del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervindran:

  • Elisenda Busquets Casso, Metge adjunt de la Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica. Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB. Psicòloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietètica i Nutrició Humana. Diplomada en Infermeria. Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
Aquesta taula rodona es concep de forma participativa i propera, un espai per als familars dels afectats de SPW, per fer les consultes, exposar dubtes,  intercanviar informació sobre menjar, calories, menús, estratègies, millores… amb l’objectiu de què les famílies tinguin més eines per afrontar l’alimentació dels fills SPW.
Accés gratuït. És imprescindible fer la inscripció.

 

Cafè científic Malalties Minoritàries, “Trastorns de la Conducta”, 26 de maig de 2016

per

26 de maig del 2016: “Trastorns de la conducta”

18.00 hores

Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

Dr. Aiguader, 88

Hi intervenen:

  • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
  • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
  • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
  • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

Més  informació a: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
Inscripcions: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

Trobada de famílies i Assemblea 2016

per

El diumenge 29 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2016, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

HORARI: 

10:00 h.        Recepció de les famílies i salutacions

11:00 h.        Assemblea ACSPW 2016

Nois: visita guiada amb monitors per les instal·lacions de joc i animals

13:30 h.       Dinar

14:30 h.       Temps lliure i jocs

18:00 h.       Comiat

LLOC:     Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona) – Tel:  972 87 42 10

www.canraurell.cat

Com arribar-hi:  des de l’autopista AP-7 (sortida 11 -Sant Celoni direcció Girona) o (sortida Hostalric 10 – direcció Barcelona). Agafem la carretera C-35. Des de Sant Celoni a l’esquerra  i des d’Hostalric a la dreta ) i a  1 km, Can Raurell. Viatge des de Barcelona en menys d’una hora.

Coordenades GPS: Lat. 41º 25′ 528384″  Long. 2º 35′ 3609″

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (pares, fill o filla SPW i germans). El cost de l’entrada i dels monitors anirà a càrrec de l’associació.

No es poden portar animals de companyia.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar (tàpers, entrepans, begudes, etc.)

Servei de psicòleg de suport a les famílies

per
Estem molt contents de comunicar-vos que l’associació ja compta amb els serveis d’un psicòleg, Eduardo Brignani, per donar suport a les famílies. Aquest és un pas important per a l’associació. Fa temps que volíem oferir aquest servei a totes les famílies associades. L’Eduardo és un psicòleg amb una àmplia trajectòria en el món de l’acompanyament a les famílies amb fills amb discapacitat i treballa per a diverses associacions, realitzant aquest tipus de treball i molts d’altres, com podreu comprovar en la seva web (www.eduardobrignani.com).
 
Us adjuntem un document que descriu l’objectiu d’aquest servei i què s’ha de fer per poder accedir-hi, com a associats de l’Associació Prader-Willi Catalunya.