PRESENTACIÓ:
Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli
I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:
RECEPTES:
Cassola de civada amb verdures
Empedrat de tres cereals amb salmó
El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.
HORARIO:
10:00 h. Recepción de las familias y saludos
11:00 h. Asamblea ACSPW 2017
11:00 h. Chicos y chicas: Taller de circo (juegos, preparación, representación, etc. para mayores y pequeños con monitores)
13:30 h. Comida
14:30 h. Tiempo libre y juegos
18:00 h. Despedida
LUGAR: CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat/index.php/es/
Como llegar: http://calmata.cat/index.php/es/como-llegar
Distancias principales: de Barcelona: 60 km. / de Girona: 146 km. / de Tarragona: 40 km./ de Lleida: 101 km.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de la entrada y de los monitores irá a cargo de la asociación.
No se pueden traer animales de compañía.
COMIDA: Cada familia tiene que llevar su comida (tapers, bocadillos, bebidas, etc.)
INSCRIPCIÓN: Para las previsiones de las actividades y monitores es imprescindible confirmar la asistencia rellenando el documento de inscripción antes del 21 de mayo.
Donant continuació a l’Escola de mares i pares, us convidem a assistir al 3r taller sobre
L’objectiu d’aquest taller demostratiu d’alimentació i cuina, és donar a conèixer tècniques culinàries i elaboracions interessants perquè la dieta dels nostres fills amb SPW sigui el més satisfactòria possible, així com visualment i sensorialment atractiva.
El taller serà impartit per una dietista-nutricionista i un cuiner que, a part de donar consells a nivell teòric, també realitzaran una demostració culinària en concordança amb les pautes dietètiques del dia a dia amb la SPW.
Aquest taller serà possible gràcies a la implicació dels professionals de la Fundació Alícia, i la col·laboració del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.
Per causes alienes a la nostra voluntat, no podrem disposar de servei de monitors.
Continuem amb l’Escola de mares i pares (diverses xerrades i tallers, amb professionals experts), que pretenen ser d’ajuda a totes les mares i pares de persones amb la SPW, com a pilars fonamentals de casa nostra.
Per això us convidem a assistir al 2n taller sobre
Aquesta xerrada-taller anirà a càrrec de l’Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), psicòleg, terapeuta i coach, amb més de 25 anys de treball amb grups de familiars i de persones amb discapacitat. L’Eduardo és psicòleg col·laborador de la nostra associació.
Per causes alienes a la nostra voluntat, no podem oferir servei de monitors.
L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML http://www.magiclinesjd.org/ca/que_es_la_magic_line
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 5 de març de 2017.
Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Més informació a http://www.magiclinesjd.org/ca/participar_barcelona
Equip Prader-Willi Catalunya
Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).
Hora i lloc de trobada de l’equip: 9,50 h al costat de la font Màgica
Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,20 h
Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/a_qui_ajudem
Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.
Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.
Es duran a terme els dies:
Les preinscripcions seguiran l’ordre d’arribada fins a cobrir les places disponibles. Rebreu confirmació per email.
Data límit de preinscripció: 24 de febrer 2017
Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hi: http://tjussana.cat/mapa.php
A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.
Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.
Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.
En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia
Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.
La Fundación Genes y Gentes, en col·laboració amb la Delegació a Aragó de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organitzen aquesta jornada.
El Prof. Dr. José Antonio Guallar, psicòleg i professor associat de la Universitat de Saragossa, que a més és especialista en tècniques psicològiques per al control de l’estrès i investigador en teràpies psicològiques de tercera generació, com és el cas de la Teràpia d’Acceptació i compromís (ACT) serà l’encarregat de realitzar la sessió terapèutica gratuïta a les famílies. Com apunta l’expert, “som conscients també de la importància que tenen els pares en la salut afectiva dels seus fills, des de la capacitat de comprensió i bona comunicació al desenvolupament d’habilitats que permetin la motivació necessària per elevar l’autoestima i aplacar el sofriment. Prendrem estratègies per aprendre a ser més feliços i activar la consciència plena del present -mindfulness-, únic temps on és la felicitat “.
Aportat per: MA. JOSÉ LLUCH
Comentari: Un mètode desenvolupat per especialistes amb el qual entrenem, de manera sistemàtica i lúdica, les habilitats lectores dels nens i nenes amb dificultats de lectura.
Des de casa, amb un ordenador, el nen entrena entre 15 i 20 minuts al dia, les sessions són personalitzades i s’adapten al seu nivell lector. Mensualment es realitza una entrevista amb el professional que realitza el seguiment de les sessions.
Nosaltres vam optar finalment pel sistema GLIFING perquè teníem un centre molt a prop de casa, però també ens vam informar sobre el sistema BINDING de la Universitat de Barcelona, els dos ens van agradar, el mètode de treball és el mateix.
El preu del Glifing és 132€ mensuals més una entrada, el Binding té un preu una mica més elevat mensualment però no cal pagar entrada.
A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí
A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí
Gràcies a la col·laboració de la Fundació Port Aventura amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, tenim l’oportunitat de gaudir d’un dia a PORT AVENTURA amb tota la família Prader-Willi Catalunya, a un preu reduït (18€ per persona).
La proposta és la següent:
LLOC: “PortAventura World” – Vila Seca – Salou (Tarragona) – www.portaventuraworld.com/ca
DIA: 19 novembre 2016 (dissabte)
HORARIS:
10:00 h – Trobada de les famílies a l’entrada
10:30 h – Foto de la família (tots amb la samarreta de la nostra associació)
10:40 h – Visita i temps lliure als espectacles i atraccions
Comiat lliure (les instal·lacions tanquen a les 19 h)
Els horaris dels espectacles i les atraccions dependran de la programació de Port Aventura.
PREUS D’ENTRADA: Adults: 18 € – Nens: 18 € (menors de 3 anys gratuït)
PAGAMENT: Una de les condicions és que hem de fer el pagament total de les entrades per avançat, uns dies abans de la visita. Per això us demanem que feu una transferència per l’import total de les persones que vulgueu venir. (X persones * 18€ = XXXX €), al següent compte corrent:
Titular: Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Núm. compte corrent : 2100 2450 0102 0004 9755 (La Caixa)
Concepte: Cognoms de la família inscrita
DINAR: A dins del parc d’atraccions no es pot entrar menjar. Per dinar hi ha dues opcions:
ASSISTÈNCIA: És imprescindible confirmar l’assistència, omplint el document d’inscripció, abans del 10 de novembre. La inscripció només serà valida si s’ha fet l’ingrés de l’import total que pertoqui a cada família, en funció dels membres que s’hagin inscrit a la sortida. Passat el termini de la inscripció, els preus seran els habituals del parc.
PUNTUALITAT: Al tractar-se d’una activitat lliure és molt important la PUNTUALITAT a l’arribada. A l’entrada al parc, durant la recepció de famílies, els organitzadors de la sortida de la nostra associació (no a les guixetes) lliuraran les entrades i acreditacions per a l’accés de les famílies.
Recordeu portar la targeta acreditativa de la discapacitat i la samarreta blava de l’associació que ens identifica.
COM ARRIBAR:
Les coordenades GPS per arribar en cotxe són:
També s’hi pot arribar en tren, des de Barcelona Sants i fins a l’estació Port Aventura ( 6 parades, 1h 15 min) i després caminant 13 minuts fins a arribar a Port Aventura Park. En aquest enllaç es pot consultar.