Famílies

Taller per a Educadors, adults (28/02/2020)

per

El 28 de febrero de 2020 sota el títol “Comportament i Síndrome Prader-Willi a l’adolescència i l’etapa adulta”, l’Associació Prader-Willi Catalunya va organitzat una trobada adreçada al professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi (adolescència i etapa adulta), tant a l’escola com als tallers ocupacionals.

La xerrada va ser dirigida per Susanna Esteba Castillo, neuropsicòloga del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual (SESM-DI), Parc Hospitalari Martí i Julià, Institut d’Assistència Sanitària (IAS), Girona.

Es van tractar, entre altres, les característiques principals de la síndrome, i com aquestes poden afectar sobre la conducta de les persones afectades, exemples pràctics de situacions i solucions que s’han posat en marxa, així com l’experiència dels professionals que dia a dia treballen amb ells.

Moltes gràcies a Susanna Esteba i a tots els participants!!

Taller SPW per a Educadors (22/11/19)

per

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya es va organitzar una sessió tècnica titulada Síndrome Prader-Willi: aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària, adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que ajudin en el procés d’aprenentatge d’aquests alumnes.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

També es va fer la presentació de la publicació Síndrome Prader-Willi: Guia Escolar, elaborada per Ainhoa Brantua.

Podeu veure els videos del Taller i de la presentació de la Guia Escolar, així com descarregar-vos la Guia :

Taller per a Educadors

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

per

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Treball sobre la SPW, Grau d’Educació Infantil (UAB)

per

En aquest vídeo animat, unes estudiants de grau d’educació infantil de la Universitat Autònoma de Barcelona, han plasmat com viu una família la noticia que el seu primer fill està afectat amb la síndrome de Prader-Willi, així com les avantatges que proporciona pertànyer a l’associació.

Moltes gràcies, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, per les vostres ganes i interès!!!

Vídeo

Tallers terapèutics per a persones amb la SPW

per

Anualment, de gener a juny i d’octubre a desembre es realitzen tallers  de zooteràpia i musicoteràpia per a les persones afectades de la síndrome Prader-Willi. Aquests tallers es realitzen aproximadament cada 3 dissabtes, en horari de tarda, i es divideixen en grups d’edats.

El taller terapèutic amb animals és dirigit per Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia, i compta amb el suport d’estudiants del màster de Zooteràpia. Durant les sessions, els participants treballen l’observació, la concentració, el treball en equip i la motricitat, al mateix temps que gaudeixen de la companyia dels animals.

El taller de teràpia musical és dirigit per Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i Noèlia Sabater, educadora. Les persones participants treballen les habilitats motrius, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i les habilitats cognitives; així com divertir-se amb la música.

Trobada de famílies, Mollo Parc, 06/06/2019

per

La trobada de famílies de primavera 2019 es va fer a Molló Parc (Parc Natural a la Vall de Camprodon).

Al matí, i amb l’ajut dels guies del parc, vam poder conèixer la flora i fauna salvatge que viu a les muntanyes del Pirineu i entendre la dedicació del centre en la recuperació i conservació de les espècies. Vam poder veure diferents animals com l’ós bru, la geneta, la guineu… i molt més.

Després de dinar, les famílies vam gaudir d’un taller de rastres, on vam aprendre a identificar diferents rastres que ens deixen els animals del parc; i un taller de fang, on els participants van reproduir petjades dels animals que vam veure al matí.

Moltes gràcies famílies, ens veiem a la propera!!!

Fotos de la trobada

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

per

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

per

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Trobada de famílies al CRAM, 11/11/2018

per

La trobada al Centre de Recuperació d’Animals Marins va ser un èxit, ens ho vam passar molt bé coneixent diferents animals marins que es troben al centre.

Ens van explicar que treballen per a la protecció del medi marí, de les especies que l’habiten i la sensibilització a favor de la conservació dels nostres mars i oceans.

Després de la visita, vam anar a un parc a dinar tots plegats, cadascú amb la carmanyola portada de casa, i durant la tarda vam poder compartir xerrades i jocs.

Fotos de la sortida

Informació de la convocatòria