Jornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)

La Fundación Genes y Gentes, en col·laboració amb la Delegació a Aragó de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organitzen aquesta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, psicòleg i professor associat de la Universitat de Saragossa, que a més és especialista en tècniques psicològiques per al control de l’estrès i investigador en teràpies psicològiques de tercera generació, com és el cas de la Teràpia d’Acceptació i compromís (ACT) serà l’encarregat de realitzar la sessió terapèutica gratuïta a les famílies. Com apunta l’expert, “som conscients també de la importància que tenen els pares en la salut afectiva dels seus fills, des de la capacitat de comprensió i bona comunicació al desenvolupament d’habilitats que permetin la motivació necessària per elevar l’autoestima i aplacar el sofriment. Prendrem estratègies per aprendre a ser més feliços i activar la consciència plena del present -mindfulness-, únic temps on és la felicitat “.

 Informació de la Jornada

Escola de mares i pares: L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi

Coneixes la secció de llibres d’autoajuda d’alguna llibreria que freqüentes? És gran i variada, veritat? És perquè volem conèixer-nos més i millor… Aparentment ens resulta bastant fàcil detectar la falta d’autoestima en les persones que ens envolten, però per què no ens resulta tan fàcil avaluar la nostra pròpia autoestima?

Gairebé tot el que fem en el nostre dia a dia està mogut per una necessitat, de vegades conscient i unes altres inconscient: elevar l’autoestima o impedir la seva caiguda. Com a pares i mares de persones amb SPW hem de tenir la nostra autoestima alta, atès que el nostre treball diari requereix molta dedicació i esforç.

En aquesta xerrada-taller que organitza la nostra entitat, el psicòleg Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), amb més de 25 anys de treball amb grups de familiars i de persones amb discapacitat, ens ajudarà a reflexionar sobre:

L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi

Dia: 5 de novembre 2016, dissabte 

Hora: de 10,00 h a 12,30 h

Lloc:  Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 –   08035  Barcelona – www.tjussana.cat

Com arribar:     En cotxe: Ronda de Dalt B-20 direcció Besòs sortida 5 / Ronda de Dalts B-20 direcció Llobregat sortida 4 / En metro: L-3 parada “Montbau”

Destinat a pares i mares associats

Preu: gratuït

 

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / tardor 2016

Aquest curs volem fer-vos una proposta optimitzada: la realització del taller de zooteràpia i del taller de teràpia musical el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés. Així aprofitem una mica més el temps beneficiant als nens dels dos tallers durant la mateixa tarda.

  • CALENDARI: 

    Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies: 22 octubre, 5 novembre, 26 novembre i 10 desembre. Properament us informarem de les sessions de 2017.

Inscripcions fins el dia 17 d’octubre de 2016!

  • LLOC:

    Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hihttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

IMG-20160416-WA0011

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

GRUPS TANCATS –  PLACES EXHAURIDES!!!

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

IMG_1265

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

GRUPS TANCATS –  PLACES EXHAURIDES!!!

 

Taller d’equinoteràpia 16 octubre 2016

El diumenge 16 d’octubre us volem convidar a fer una activitat amb cavalls de teràpia.

 

En aquest primer contacte els nens i nenes podran experimentar què els suposa treballar amb els cavalls, aprendre dades etològiques bàsiques en funció del seu grau de comprensió, viure sensorialment el que suposa el contacte físic amb ells i gaudir del maneig bàsic (higiene i recorregut per un circuit).

 

Aquesta activitat es durà a terme a Horseway,una escola d’equitació especialitzada que, amb el suport de professionals qualificats, es dedica a potenciar el creixement personal i professional de les persones a través de la formació assistida amb cavalls.

 

  • Lloc d’activitat: Horseway – Veïnat de la pujada, 29 – 08310 Argentona (Barcelona) – Tel: 607 999 048 – www.horseway.es
  • Horari d’activitat: de 10 a 12 h.
  • Destinat als socis de l’ACSPW
  • Preu: Gratuït per fills i filles PW. Els germans podran participar-hi però el preu anirà en funció del nombre final de participants.

 

En acabar les sessions, qui vulgui es pot quedar a dinar lliurement per després poder visitar l’eugassada.

 

Ja que l’aforament és limitat i per a les previsions de les instal·lacions, cal que confirmeu l’assistència, omplint la inscripció abans del 12 d’octubre. 

 

 

 

Cafè científic Malalties Minoritàries, “Trastorns de la Conducta”, 26 de maig de 2016

26 de maig del 2016: “Trastorns de la conducta”

18.00 hores

Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

Dr. Aiguader, 88

Hi intervenen:

  • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
  • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
  • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
  • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

Més  informació a: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
Inscripcions: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

Taller de Conducta ACSPW, 16 d’abril de 2016

Dia: 16 d’abril (dissabte) a les 10h del matí
Ponent: AURORA RUSTARAZO, psicòloga de l’Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lloc: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edifici Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participants: pares i mares de l’Associació Prader Willi Catalunya
Aquest taller es concep de forma participativa i propera, un espai per als pares i mares, per fer les consultes, exposar dubtes, o intercanviar informació, amb l’objectiu de què cada família pugui tenir més eines per fer front a les situacions del dia a dia i que, sovint, no sabem com afrontar.

 

Taller de Zooteràpia (febrer-abril 2016)

 

ZooteràpiaActivitat de zooteràpia o teràpia assistida per animals, per als nens/nenes/noies/nois de l’associació. Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi.

Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià) i un conillet nan.

Les sessions que es donin a l’interior estaran destinades bàsicament a treballar l’observació, la concentració i la participació del nens. Amb exercicis tranquils com per exemple:

  • Amagar un objecte entre els nens i que el gos el trobi.
  • Que el gos sigui capaç de discriminar objectes.
  • Que aixequi el cup correcte, el que prèviament l’indiqui en nen.
  • Ens relaxarem estirats a terra amb un massatge “perruno”.

Les sessions a l’exterior seran destinades a treballar la motricitat:

  • Passejar amb la corretja seguint consignes
  • Memoritzar un circuit i fer-ho amb el gos.
  • Superar obstacles.
  • Treballar la psicomotricitat amb un aro.
  • Treballar l’equilibri passant el gos per sota les nostres cames i zig-zag.

Organitza: Associació catalana de Zooteràpia

Calendari:  dissabtes per la tarda

6 de febrer
20 de febrer
5 de març
12 de març
9 d’abril
30 d’abril

 

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà a la Barcelona Magic Line que organitza  l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 28 de febrer de 2016.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora de trobada de l’equip: 10,00 h

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,30 h

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu.

Inscripció:

  1. Enviar un correu electrònic a praderwillicat@gmail.comabans del 15 de gener 2016 indicant: Nom, DNI, data de naixement, telèfon i correu electrònic dels participants.

Atenció: No espereu a l’últim moment, queden poques places!

  1. Fer l’aportació econòmica a l‘equip Prader-Willi Catalunya, a través del web de la BML: http://www.barcelonamagicline.org/es/equips, equip 438
  2. La inscripció no serà vàlida fins que no es faci l’aportació econòmica.

∗ Es poden fer aportacions econòmiques, a través del web de la BLM, cercant l’equip Prader-Willi Catalunya, encara que no es participi en el repte esportiu.

US HI ESPEREM!!!!!!!!!

Taller de teràpia musical, vivim la música!

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

Calendari: 17 i 31 octubre, 14 i 28 novembre i 12 desembre.

Horaris: Les sessions són de 45 minuts.

Grup 1: de 16,30 a 17,15 hores

Grup 2: de 17,30 a 18,15 hores

Lloc: Parc Sanitari Pere Virgili, Av. de Vallcarca, 169-205, 08023 Barcelona – Edifici Montseny, Sala Geron 2. https://www.google.es/maps/place/Parc+Sanitari+Pere+Virgili

Esperem que us agradi!!

II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents

Educar en malalties rares, matèria de tots.

Impulsar la inclusió educativa dels menors amb Malalties Poc Freqüents (EPF) gràcies a bones pràctiques que busquin afavorir l’equitat i l’accessibilitat a les aules. Aquest és l’objectiu que s’han marcat la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) per a la celebració del “II Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents”.

Programa del Congrés

Més informació del Congrés