Jornades i tallers

Reprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula Borrego

per

Aquest divendres hem reprès els tallers en línia de mindfulness, dirigits a les persones amb la síndrome Prader-Willi. A través de la meditació, els moviments conscients i les visualitzacions, es treballa la relaxació, la pau mental, la connexió amb el cos i l’autoconeixement.


Aquest programa està dissenyat per atendre tots els nois i noies amb la síndrome Prader-Willi, adaptant-se a les seves capacitats individuals. La metodologia pretén que, per mitjà d’exercicis, els participants podran aprendre a arribar a la calma, sentir-la com una cosa que està a l’abast, controlar-la i experimentar-la al seu ambient quotidià dins del centre.


Aquests tallers es van impulsar per primera vegada durant el confinament i ens van permetre viure aquests dies amb més tranquil·litat i ancorar-nos al present. Les persones assistents van fer una valoració tan positiva que s’ha decidit reprendre’ls.


Les sessions tenen una durada de 45 minuts i són impartides per la terapeuta Paula Borrego, educadora infantil experta en Neurociència, Mindfulness i Psicologia de l’aferrament. Coneixedora de la síndrome Prader-Willi, també imparteix sessions a persones amb diversitat funcional.


Calendari de 2022:
• 7 d’octubre
• 28 d’octubre
• 11 de novembre
• 25 de novembre
• 16 desembre.


Et vols apuntar? Escriu-nos a praderwillicat@gmail.com.

Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)

per
Participant al taller

El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.

Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.

Jornada jurídica amb Som Fundació (10/12/2021)

per

El 10 de desembre vam organitzar la xerrada Planificació de Futur: modificació legislativa i provisió de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual, a càrrec de l’Albert Rodríguez Fernández, advocat de SOM Fundació.

Orientada a persones cuidadores d’afectats de la Síndrome Prader-Willi, hi van participar 32 persones. L’objectiu era informar i orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals, les gestions que s’han de realitzar, consells i assessorament. Entre altres temes, es van tractar: la reforma legislativa civil arrel de la nova Llei 8/2021 per la qual es regula un nou sistema de mesures de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica, el procediment judicial, l’assistència, el testament, l’habitatge, les entitats de suport, etc.

Pots consultar la presentació aquí i veure la sessió aquí.

Jornada Suport conductual positiu (17/10/2020)

per

El dissabte, 17 d’octubre, vam poder assistir, online, a la Jornada Suport conductual positiu a càrrec d’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Associació Espanyola SPW i professional experta de referencia en aquesta síndrome.

Durant la jornada es va tractar, entre altres temes, la influència de la simptomatologia en la configuració del caràcter, ansietat i autoestima, l’autoritat positiva, la importància de la comunicació, com aplicar el suport conductual positiu i errades més freqüents…

Com sempre, amb l’Aurora Rustarazo, aprenem nous enfocs o fórmules que ens ajuden a entendre la conducta de les persones afectades amb la SPW al temps que ens dóna eines de com podem millorar nosaltres per ajudar-los.

Moltes gràcies a tots els participants per assistir-hi i per enriquir la jornada amb preguntes i experiències, i a l’Aurora Rustarazo, a la que mai ens cansem d’escoltar i de la que sempre aprenem alguna cosa nova.

Podeu accedir a la jornada

Tallers terapèutics per a persones amb la SPW

per

Anualment, de gener a juny i d’octubre a desembre es realitzen tallers  de zooteràpia i musicoteràpia per a les persones afectades de la síndrome Prader-Willi. Aquests tallers es realitzen aproximadament cada 3 dissabtes, en horari de tarda, i es divideixen en grups d’edats.

El taller terapèutic amb animals és dirigit per Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia, i compta amb el suport d’estudiants del màster de Zooteràpia. Durant les sessions, els participants treballen l’observació, la concentració, el treball en equip i la motricitat, al mateix temps que gaudeixen de la companyia dels animals.

El taller de teràpia musical és dirigit per Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i Noèlia Sabater, educadora. Les persones participants treballen les habilitats motrius, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i les habilitats cognitives; així com divertir-se amb la música.

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

per

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

per

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)

per

La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.

Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.

Aquí trobareu les Ponències de la jornada.

Informació de la Jornada

Patrocinador:

 Pfizer_logo

 

Jornada amb motiu del dia mundial de les Malaties Minoritàries. Hospital Parc Taulí 12/04/18

per

Amb motiu del dia mundial de les Malalties Minoritàries s’ha organitzat una jornada a l’Hospital Universitari Parc Taulí el proper 12 d’abril de 2018.

La Jornada està plantejada en dos taules rodones, on podrem escoltar diferents punts de vista sobre els temes tractats.

  • LA COMPLEXITAT EN L’ABORDATGE DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
  • EL MODEL D’ATENCIÓ A LES MALALTIES MINORITÀRIES I GESTIÓ DE COMPLEXITATS

A la taula rodona “La complexitat en l’abordatge de les malalties minoritàries” està dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.

Programa

 

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 1r semestre 2018

per

[S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical.

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

CALENDARI: 

Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies: 20 gener, 3 i 17 febrer, 3 i 17 març, 7 i 21 abril, 12 i 26 maig i 9 juny

Data límit de preinscripció: 10 gener 2018

LLOC:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hi: http://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.