Comunicació

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

per
Dra Caixàs

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Institut d’Assistència Sanitària
  • Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

Gràcies per acompanyar-nos en el camí

per

Els projectes que realitzem des de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi tenen com a missió acompanyar les persones amb la SPW i les seves famílies per millorar la seva qualitat de vida, així com promoure la investigació. Totes les accions que portem a terme no serien possible sense el suport de totes les famílies sòcies, les donacions de particulars, fundacions i administracions publiques. Gràcies per acompanyar-nos durant el 2021:

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
  • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • La Fundació MAPFRE, gràcies a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials.
  • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta tu proyecto’, gràcies a l’apadrinament de Jordi Recasens, membre de l’entitat, i d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més han recaptat fons per a la investigació de la SPW.
  • I totes les persones, famílies i amics que ens ajuden, any rere any.

Us esperem el 2022!

Bones festes i un millor any 2022!

per

Tot l’equip de Prader-Willi Catalunya et desitja unes bones festes. El 2022 seguirem treballant per a la millora de la qualitat de vida dels nostres fills i filles amb la SPW. Ens acompanyes?

Jornada jurídica amb Som Fundació (10/12/2021)

per

El 10 de desembre vam organitzar la xerrada Planificació de Futur: modificació legislativa i provisió de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual, a càrrec de l’Albert Rodríguez Fernández, advocat de SOM Fundació.

Orientada a persones cuidadores d’afectats de la Síndrome Prader-Willi, hi van participar 32 persones. L’objectiu era informar i orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals, les gestions que s’han de realitzar, consells i assessorament. Entre altres temes, es van tractar: la reforma legislativa civil arrel de la nova Llei 8/2021 per la qual es regula un nou sistema de mesures de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica, el procediment judicial, l’assistència, el testament, l’habitatge, les entitats de suport, etc.

Pots consultar la presentació aquí i veure la sessió aquí.

La família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòstic

per

The New Barcelona Post ha publicat un article on explica la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) per al finançament de teràpies que millorin el benestar de les persones amb una malaltia minoritària. L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats beneficiàries d’aquest ajut, gràcies al qual hem pogut finançar part de les teràpies anuals de musicoteràpia i zooteràpia.

En aquest article, la família de l’Iván, membre de l’Associació, explica com va ser el diagnòstic de la síndrome Prader-Willi i com ho va afrontar.

Llegeix tot l’article aquí.

El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.

El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:

  • En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
  • El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
  • El 78% dels contactes van ser telefònics.
  • En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
  • Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
  • El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
  • La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.

Trobada de famílies a la Selva de l’Aventura, 24/10/2021

per

Per fi les famílies que formem part de l’Associació ens vam poder tornar a reunir el 24 d’octubre en una activitat a l’aire lliure després de dos anys de pandèmia.

16 famílies i un total de 64 persones (mares, pares, germans, germanes i persones afectades) vam caminar plegades 1,5km en l’activitat ‘Camina descalç’ de la Selva de l’Aventura, a Arbúcies (Parc Natural del Montseny).

Mira les fotografies de la trobada.