Crida per participar en un estudi del Parc Taulí

Estudi al Parc taulí

Fem una crida per participar en un estudi sobre l’efecte de l’estimulació de la sensibilitat propioceptiva profunda sobre els trastorns de la son, el comportament i la connectivitat cerebral en pacients amb la síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és estudiar si l’ús d’unes mantes especials (que pesen) mentre dormen, millora la qualitat del son, els moviments durant la nit, el comportament durant el dia i la gana.

Hi poden participar persones amb la Síndrome Prader-Willi de 16 a 60 anys.

La investigadora principal és la Dra. Assumpta Caixàs, junt amb els investigadors col·laboradors: Susanna Esteba-Castillo, Rocío Pareja, Olga Giménez, Laura Vigil, L. Casamitjana, Aida Palacín, Ramon Coronas, Jesús Cobo, Karen Weinsten i l’equip del Dr. Pujol de l’Hospital del Mar (Laura Blanco-Hinojo, Gerard Martínez-Vilavella, Joan Deus).

En què consisteix?

  • Un dimarts al matí 8:00h: en dejú per analítica, pesar, portar esmorzar, i després contestar preguntes tant el/la pacient com el/la cuidador/a. Valoració psiquiàtrica. Emportar-se un aparell de canell per dormir una nit per comprovar que les apnees estan controlades i contestar preguntes de son (total 2 hores).
  • L’endemà, dimecres, al matí: tornar l’aparell de dormir i contestar preguntes de la psicòloga i donar-vos la manta i un actígraf (rellotge) (total 1,5h).
  • Al cap de dues setmanes, un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar, i després contestar preguntes, tornar la manta i el rellotge (1h en total).
  • Al cap d’un mes, un dimarts o un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar. Després contestar preguntes, recollir una altra manta i el rellotge (1h en total).
  • Al cap de dues setmanes, un dimarts o un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar, i després contestar preguntes, tornar l’altra manta i el rellotge (1h en total).
  • Al cap d’un mes, anar a l’hospital del Mar a fer-se una ressonància amb la manta i sense la manta un únic dia a la tarda (1h).

Inscriu-te a acaixas@tauli.cat.

La teva participació és clau, junts avancem en la recerca!

Més de 125 participants a la jornada per a educadors (11/03/2022)

La jornada per a educadors 2022 va tenir molt bona acollida. Hi van participar més de 125 professionals d’escoles i instituts, de centres ocupacionals, d’habitatges tutelats i d’EAPs.

La sessió va anar a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica, totes dues de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell. Van donar a conèixer més a fons la Síndrome Prader-Willi, concretament els aspectes de la conducta i l’aprenentatge.

Aquí pots veure el vídeo de la xerrada.

Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertes

Jornada de portes obertes

Dissabte vam celebrar una jornada de portes obertes en què van participar 5 voluntaris i voluntàries de CaixaBank. Ens van donar l’oportunitat d’explicar què és la Síndrome Prader Willi i quina és la nostra tasca.

Aquesta acció forma part de #PlantaTuProyecto, mitjançant el qual estem rebent el suport de CaixaBank i dels seus treballadors i treballadores. A més del voluntariat i la participació en activitats de l’Associació, rebem el suport econòmic per al finançament de colònies per als nostres infants i joves.

Gràcies per la vostra implicació!

Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

A la inauguració

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.

Seleccionats a #PlantaTuProyecto de CaixaBank

#PlantaTuProyecto

Amb molta il·lusió compartim que, en el marc de la I Convocatòria de #PlantaTuProyectoCABK, dins el programa #CABKAccionSocial, els treballadors i treballadores de CaixaBank han apostat pel nostre projecte d’unes colònies per als infants i joves de la nostra associació. Gràcies als seus vots, l’entitat bancària ens ajudarà a poder fer realitat aquest somni que tenim des de fa anys.

I aquesta col·laboració no s’acaba aquí! El proper 26 de febrer farem una jornada de portes obertes i tindrem la col·laboració dels voluntaris i voluntàries de CaixaBank per dur a terme les activitats de zooteràpia i musicoteràpia a Torre Jussana (Av. Vidal i Barraquer 30 de Barcelona).

Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)

Participant al taller

El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.

Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

Dra Caixàs

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Institut d’Assistència Sanitària
  • Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

Gràcies per acompanyar-nos en el camí

Els projectes que realitzem des de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi tenen com a missió acompanyar les persones amb la SPW i les seves famílies per millorar la seva qualitat de vida, així com promoure la investigació. Totes les accions que portem a terme no serien possible sense el suport de totes les famílies sòcies, les donacions de particulars, fundacions i administracions publiques. Gràcies per acompanyar-nos durant el 2021:

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
  • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • La Fundació MAPFRE, gràcies a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials.
  • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta tu proyecto’, gràcies a l’apadrinament de Jordi Recasens, membre de l’entitat, i d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més han recaptat fons per a la investigació de la SPW.
  • I totes les persones, famílies i amics que ens ajuden, any rere any.

Us esperem el 2022!

Bones festes i un millor any 2022!

Tot l’equip de Prader-Willi Catalunya et desitja unes bones festes. El 2022 seguirem treballant per a la millora de la qualitat de vida dels nostres fills i filles amb la SPW. Ens acompanyes?

Jornada jurídica amb Som Fundació (10/12/2021)

El 10 de desembre vam organitzar la xerrada Planificació de Futur: modificació legislativa i provisió de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual, a càrrec de l’Albert Rodríguez Fernández, advocat de SOM Fundació.

Orientada a persones cuidadores d’afectats de la Síndrome Prader-Willi, hi van participar 32 persones. L’objectiu era informar i orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals, les gestions que s’han de realitzar, consells i assessorament. Entre altres temes, es van tractar: la reforma legislativa civil arrel de la nova Llei 8/2021 per la qual es regula un nou sistema de mesures de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica, el procediment judicial, l’assistència, el testament, l’habitatge, les entitats de suport, etc.

Pots consultar la presentació aquí i veure la sessió aquí.