Comunicació
Participa a l’assemblea anual de socis
Reserva’t la data! El 13 de maig (19 h) celebrarem l’assemblea anual ordinària. Si formes part de l’Associació, per què és important que hi participis?
– L’assemblea és un mecanisme de participació oberta a totes les persones sòcies.
– És el moment de fer-te escoltar i fer la teva proposta per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb la SPW.
– El teu vot importa! Decidirem les propers línies d’actuació i volem saber què n’opines.
– S’aprovaran els comptes 2021 i el pressupost 2022.
– Es presentarà la memòria 2021.
Aquesta tornarà a ser virtual via Zoom per promoure la participació:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunió: 852 9857 5618
Amics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-Willi
Aquest dissabte 30 d’abril Amics de Pàdel a Tope han tornat a col·laborar amb l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Han organitzat la segona americana solidària de pàdel a benefici de la nostra entitat i de l’Escola d’Educació Especial l’Arboç de la Fundació Maresme.
Celebrada al Pàdel Indoor Mataró (La Massana), hem pogut gaudir d’una jornada en què l’esportivitat i la solidaritat n’han estat les protagonistes.
Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.
Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022
T’agradaria interactuar amb els animals de la granja amb els 5 sentits, i gaudir amb els vostres amics i amigues dels espais i jocs que us hem preparat?
El diumenge 15 de maig celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona), on farem tallers i activitats al bell mig del bosc i gaudirem dels animals en plena natura.
L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
DATA: 15 de maig de 2022 (diumenge)
LLOC: Granja Escola Corral de Neri
Ctra. T-203 km 1,8 Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)
Com arribar-hi: (per l’A-7) Sortida 1168 cap a TP-2039 direcció El Catllar i T-203.
HORARI:
10,00 h – 10,30 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
10,30 h: Visita guiada per conèixer la granja i els animals, i posterior passejada en carro. És una activitat apta per a totes les persones amb SPW de totes les edats.
13,00 h: Dinar i temps lliure.
14,30 h: Activitats amb animals (per a totes les edats).
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència , amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de maig.
Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!
US HI ESPEREM!
Crida per participar en un estudi del Parc Taulí
Fem una crida per participar en un estudi sobre l’efecte de l’estimulació de la sensibilitat propioceptiva profunda sobre els trastorns de la son, el comportament i la connectivitat cerebral en pacients amb la síndrome Prader-Willi.
L’objectiu és estudiar si l’ús d’unes mantes especials (que pesen) mentre dormen, millora la qualitat del son, els moviments durant la nit, el comportament durant el dia i la gana.
Hi poden participar persones amb la Síndrome Prader-Willi de 16 a 60 anys.
La investigadora principal és la Dra. Assumpta Caixàs, junt amb els investigadors col·laboradors: Susanna Esteba-Castillo, Rocío Pareja, Olga Giménez, Laura Vigil, L. Casamitjana, Aida Palacín, Ramon Coronas, Jesús Cobo, Karen Weinsten i l’equip del Dr. Pujol de l’Hospital del Mar (Laura Blanco-Hinojo, Gerard Martínez-Vilavella, Joan Deus).
En què consisteix?
- Un dimarts al matí 8:00h: en dejú per analítica, pesar, portar esmorzar, i després contestar preguntes tant el/la pacient com el/la cuidador/a. Valoració psiquiàtrica. Emportar-se un aparell de canell per dormir una nit per comprovar que les apnees estan controlades i contestar preguntes de son (total 2 hores).
- L’endemà, dimecres, al matí: tornar l’aparell de dormir i contestar preguntes de la psicòloga i donar-vos la manta i un actígraf (rellotge) (total 1,5h).
- Al cap de dues setmanes, un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar, i després contestar preguntes, tornar la manta i el rellotge (1h en total).
- Al cap d’un mes, un dimarts o un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar. Després contestar preguntes, recollir una altra manta i el rellotge (1h en total).
- Al cap de dues setmanes, un dimarts o un dimecres al matí: en dejú, pesar-se, portar l’esmorzar, i després contestar preguntes, tornar l’altra manta i el rellotge (1h en total).
- Al cap d’un mes, anar a l’hospital del Mar a fer-se una ressonància amb la manta i sense la manta un únic dia a la tarda (1h).
Inscriu-te a acaixas@tauli.cat.
La teva participació és clau, junts avancem en la recerca!
Més de 125 participants a la jornada per a educadors (11/03/2022)
La jornada per a educadors 2022 va tenir molt bona acollida. Hi van participar més de 125 professionals d’escoles i instituts, de centres ocupacionals, d’habitatges tutelats i d’EAPs.
La sessió va anar a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica, totes dues de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell. Van donar a conèixer més a fons la Síndrome Prader-Willi, concretament els aspectes de la conducta i l’aprenentatge.
Aquí pots veure el vídeo de la xerrada.
Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertes
Dissabte vam celebrar una jornada de portes obertes en què van participar 5 voluntaris i voluntàries de CaixaBank. Ens van donar l’oportunitat d’explicar què és la Síndrome Prader Willi i quina és la nostra tasca.
Aquesta acció forma part de #PlantaTuProyecto, mitjançant el qual estem rebent el suport de CaixaBank i dels seus treballadors i treballadores. A més del voluntariat i la participació en activitats de l’Associació, rebem el suport econòmic per al finançament de colònies per als nostres infants i joves.
Gràcies per la vostra implicació!
Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE
L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.
La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.
La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.
A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.
Seleccionats a #PlantaTuProyecto de CaixaBank
Amb molta il·lusió compartim que, en el marc de la I Convocatòria de #PlantaTuProyectoCABK, dins el programa #CABKAccionSocial, els treballadors i treballadores de CaixaBank han apostat pel nostre projecte d’unes colònies per als infants i joves de la nostra associació. Gràcies als seus vots, l’entitat bancària ens ajudarà a poder fer realitat aquest somni que tenim des de fa anys.
I aquesta col·laboració no s’acaba aquí! El proper 26 de febrer farem una jornada de portes obertes i tindrem la col·laboració dels voluntaris i voluntàries de CaixaBank per dur a terme les activitats de zooteràpia i musicoteràpia a Torre Jussana (Av. Vidal i Barraquer 30 de Barcelona).
Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)
El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.
Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.