Comunicació
Donem 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) per a la recerca de la SPW
L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha fet una nova donació de 10.000€ a l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) per seguir impulsant la recerca de la síndrome Prader-Willi.
Des de 2018, l’Associació ha donat a l’I3PT més de 55.000€ amb la fi de trobar noves dianes terapèutiques que millorin la qualitat de vida de les persones amb la SPW.
Aquests fons provenen de campanyes concretes per captar fons per a la recerca, principalment l’Enfilant, a través de la qual les famílies de la nostra entitat s’impliquen en la creació d’ornaments nadalencs i posterior recollida de donatius. Volem agrair a totes les persones que ho fan possible i que s’involucren d’una manera o d’una altra perquè aquesta aposta per la recerca sigui una realitat.
Millora en els ajuts a la dependència
Des de l’1 d’agost, han entrat en vigor millores en els ajuts a la dependència. Amb aquesta reforma, el Consell de Ministres compleix així amb el compromís de millorar les prestacions del sistema de dependència i acaba de manera definitiva amb les retallades que va patir el sistema el 2012. Gràcies a aquesta nova normativa, es recuperen i milloren els tres tipus de prestacions econòmiques en dependència a nivell estatal: les de cures en l’entorn familiar, les vinculades al servei i les d’assistència personal.
Per primera vegada, l’Estat estableix unes quanties mínimes i augmenta l’import màxim de les prestacions econòmiques fins a un 17,6 % en la prestació de Cuidador No Professional (CNP), que és de periodicitat mensual a nom de la persona depenent dirigida a cobrir les necessitats de l’entorn familiar; i un 4,5 % les vinculades a un servei.
La majoria de famílies amb fills i filles amb síndrome Prader-Willi es beneficien d’aquest ajut CNP.
L’augment de la prestació màxima de CNP de l’entorn familiar passa de 153€ a 180€ (grau I), de 268,79€ a 315,90€ (grau II) i de 387,64€ a 455,50€ màxims mensuals (grau III). Amb tot, cal tenir en compte que el sistema depèn en part de les comunitats autònomes, que són les que decideixen l’ajuda final.
Aquesta normativa la trobareu al BOE, al Reial decret 675/2023, de 18 de juliol, pel qual es modifica el Reial decret 1051/2013, de 27 de desembre, pel qual es regulen les prestacions del Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència, establertes en la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència.
Si necessites suport en el la seva tramitació, posa’t en contacte amb la nostra treballadora social a treballsocial@praderwillicat.org.
Guia d’ajuts socials i serveis per a famílies 2023
Publiquem, un any més, la Guia d’ajuts socials i serveis per a les famílies. Editada pel Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, recull tots els ajuts socials i serveis de l’Administració Pública que poden gaudir les famílies a Espanya durant el 2023.
Consulta el document aquí.
A punt per a la Trobada de famílies de tardor
Ja tenim data per a la Trobada de famílies de tardor. Reserva’t el diumenge 8 d’octubre, que en tenim moltes ganes!
Aquest any no vam poder celebrar la tradicional trobada de primavera a causa del temps. Ho vam intentar dos caps de setmana, però les previsions no eren gens favorables i no ens podíem aventurar a passar una estona desagradable. Així que ho vam haver d’ajornar fins a l’entrada del nou curs.
Us esperem el primer cap de setmana d’octubre a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava previst a la primavera.
DATA: 8 d’octubre de 2023 (diumenge).
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 4 d’octubre.
Tornem a comptar amb el suport de CaixaBank
Un any més, la nostra oficina de CaixaBank, a través de la Fundació “la Caixa”, torna a apostar per la millora de la qualitat de vida de les persones amb la síndrome Prader-Willi i les seves famílies. Gràcies a aquest ajut, podrem seguir impulsant el projecte ‘Enfilant’, en què creem espais de cohesió entorn les manualitats perquè les famílies puguin compartir experiències. Moltes gràcies!!
A la fotografia, Laura Martí, directora de l’oficina de CaixaBank, i Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya.
L’assemblea: una eina de participació
El dissabte 17 de juny hem celebrat l’assemblea anual, un acte de participació dirigit als socis i sòcies de l’Associació. En aquesta jornada, celebrada a Torre Jussana, hem aprovat els comptes 2022 i el pressupost 2023. A més, es van exposar les activitats realitzades i propostes de futur.
Gràcies a totes les persones que hi van participar. El teu vot compta!
Tornem a comptar amb Amics de Pàdel a tope
Un any més, tornem a donar les gràcies a Amics de Pàdel a tope, que ha organitzat el 17 de juny la 3a americana de pàdel. Aquesta iniciativa solidària s’ha impulsat en benefici de la nostra entitati de l’escola l’Arboç de la Fundació Maresme.
Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.
Tu també vols organitzar una iniciativa solidària? Contacta’ns a info@praderwillicat.org.
Nova data per a la Trobada de famílies de primavera
A causa de la previsió de pluges, hem hagut d’ajornar la Trobada de famílies prevista pel passat diumenge 21 de maig. La nova data serà l’11 de juny a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava inicialment previst.
DATA: 11 de juny de 2023 (diumenge).
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de juny.