Comunicació

La Fundació Inocente Inocente amb la infància Prader-Willi

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides a la convocatòria 2024 de la Fundación Inocente, Inocente, dirigida a projectes que milloren la qualitat de vida d’infants amb malalties minoritàries.

En aquesta edició, s’han seleccionat 98 projectes i s’han destinat 1.250.000€ en ajuts, tant per a l’atenció directa com la recerca, gràcies a la recaptació majoritàriament de la Gala Inocente, Inocente, celebrada el 28 de desembre per televisió.

Concretament, en el nostre cas es cofinançaran les colònies d’estiu, estades de cap de setmana i els tallers terapèutics per a les persones afectades de la síndrome Prader-Willi.

L’acte d’entrega va tenir lloc l’11 d’abril a la seu del Centre Nacional de Recerques Cardiovasculars (CNIC), a Madrid. Va ser conduït pels presentadors Carolina Casado i Jacob Petrus, i va comptar amb la presència de Jose Velasco, president de la Fundació Inocente, Inocente, Míriam García Corrales, directora d’entreteniment de TVE i el Dr. Vicente Andrés, director de Recerca Bàsica del CNIC. També hi va ser present Carlos Palacios, director d’Acció Social i Voluntariat de la Fundació Telefónica.

De part de tota l’Associació, GRÀCIES!

Un espai de confidències per als germans i germanes

per

Èxit de participació al taller de germans, impartit el dissabte 6 d’abril: 15 germans i germanes, 1 cunyat i 1 cunyada van assistir a aquesta trobada.

Compartim aquest text escrit pel conductor de la sessió, el psicòleg Eduardo Brignani, a mode de resum del taller:

“Van arribar amb puntualitat a les cinc de la tarda. Eren quinze més dues parelles; un cunyat i una cunyada.
Asseguts en roda; en silenci alguns miraven a terra… A uns quants se li veia la cara de “i què passarà aquí?”
L’ambient, al començament, estava carregat d’expectativa. Ningú no havia estat en un taller de germans amb síndrome Prader-Willi.
El clima es va anar relaxant.
De mica en mica es van anar animant. Responien preguntes donant-se a conèixer, explicant experiències. Mostraven interès pel que escoltaven dels altres. Van començar a adonar-se de quant tenien en comú.
Hi anaven participant cada cop més. Alguns ja es deien pel seu nom.
La confiança es va instaurar al centre del grup. Van compartir vivències, maneres de veure i de relacionar-se amb el germà o germana; quina emoció li provocava.
Van notar algunes diferències segons si s’era major o menor respecte al germà amb Prader-Willi.
Es van assenyalar situacions de bullying, i la ràbia que els provocava veure el seu germà/na ser-ne objecte.
També es van referir que, de vegades, els seus pares els sobreprotegien i així no els ajudaven a desenvolupar-se més i millor. Perquè creuen que els seus germans, malgrat el Prader-Willi, poden!
El tema del futur, què passarà quan els pares ja no hi siguin, va sortir. És inevitable i va projectar un cúmul de preguntes. Però encara és present. Ja ho abordarem.
Estava previst que la trobada de germans organitzada per l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi durés una hora i mitja. Es va prolongar fins a dos quarts de set.
Sentiments d’alleujament, de sentir-se compresos, escoltats, recolzats, no jutjats…
Van demanar repetir.
Repetirem”.

Eduardo Brignani, psicòleg

Atenem 1.117 consultes el 2023 entorn la síndrome Prader-Willi

per

Gràcies al Servei d’Informació i Orientació, el 2023 hem atès 1.117 consultes entorn la síndrome Prader-Willi i les seves implicacions, tant mèdiques com socials. Aquesta xifra suposa un 12% més que l’any anterior. El 92% han estat realitzades per familiars, el propi afectat i el seu entorn, i el 8%, per professionals. Un cop més, volem destacar el paper de la dona en les cures: el 81% de les consultes han estat realitzat per dones (69% mares).

Pel que fa a la seva tipologia, 496 han estat sobre el diagnòstic, l’evolució de la malaltia, medicaments, hospitals i professionals. I el canal més emprat ha estat el telèfon (el 90%).

En aquest gràfic, trobareu la informació més destacada.

Vine a la Trobada de primavera 2024

per

Us agradaria conèixer de prop els animals salvatges que habiten a les muntanyes del Pirineu i, alhora, passar un gran dia amb els vostres amics i amigues?

El dissabte 20 d’abril celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya al Zoo del Pirineu, situat a un paratge natural a prop de les pistes d’esquí del Port del Comte, on realitzarem activitats en plena natura, aptes per a tots els nois i noies amb la SPW de totes les edats i les seves famílies.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA: 20 d’abril de 2024 (dissabte).
LLOC: Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida)

Com arribar-hi: Hi ha vàries possibilitats en cotxe partint des de Barcelona, Girona, Tarragona i Lleida, pel que us recomanem que planifiqueu el vostre viatge. Aquí tens un mapa.

HORARI:
10,30 h – 11,00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11,00 h: Inici de les activitats: exhibició de vol d’aus rapinyaires.
12,00 h: Visita guiada.
13,00 h: Dinar i temps lliure a la zona pícnic.
16,00 h: Toca toca amb animals domèstics.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda. No hi ha restaurant a les instal·lacions, però sí bar amb begudes i cafès.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada amb les activitats anirà a càrrec de l’Associació.

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 16 d’abril.

Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

US HI ESPEREM!

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    El grau de discapacitat per accedir a les beques per necessitats especials serà del 25%

    per

    Aquest inici d’any ha començat amb una notícia esperada en l’àmbit educatiu: el requeriment de grau de discapacitat per accedir a les beques per a estudiants amb necessitats especials per al curs 2024-2025 es veurà reduït del 33% al 25%, assegurant un accés estable al suport en aquest àmbit per a moltes persones que en quedaven excloses.

    A més, les beques mantindran l’ajuda complementària de 400€ per als estudiants que requereixen necessitats específiques de suport educatiu i s’augmenta el llindar de renta en un 5% perquè les famílies que anteriorment s’havien quedat fora d’aquesta convocatòria per superar lleugerament aquest límit d’ingressos hi puguin accedir.

    Tot i que encara queda molt per fer, aquestes millores van sumant per garantir la igualtat d’oportunitats en l’àmbit educatiu de tots i totes les estudiants.


    Podeu llegir-ne més aquí.

    El Parc Taulí rep més de 500.000€ per a la recerca de la síndrome Prader-Willi

    per

    L’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) ha obtingut finançament per desenvolupar dos projectes presentats a la convocatòria competitiva Projectes de col·laboració público privada de l’Agència Estatal d’Investigació del Ministeri de Ciència i Innovació per a la recerca de la síndrome Prader-Willi i la síndrome X Fràgil, per un valor de 733.241€.

    La dotació servirà per investigar teràpies enfocades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades. En el cas de la SPW, es destinaran 542.566€ al projecte de descobriment i desenvolupament clínic de nous inhibidors de la PDE-10, del que n’és investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera dona catedràtica de Medicina del Parc Taulí.

    Felicitats a tot l’equip d’investigació per aquesta gran notícia!

    Us deixem l’article complet aquí.

    Gràcies per fer possible l’acompanyament a les famílies Prader-Willi aquest 2023

    per

    Falta poc per acabar l’any, però abans volem agrair a totes les persones, entitats, administració pública, empreses i fundacions que ens donen el seu suport econòmic per tal que puguem realitzar els nostres projectes. El 2023 hem seguit treballant per oferir un acompanyament i activitats de qualitat, tant a les persones afectades com als seus familiars. I ha estat possible gràcies a:

    • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
    • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
    • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
    • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
    • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
    • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta el teu projecte’ i d’una donació directa de la nostra oficina.
    • Fundació María Francisca de Roviralta, que ha donat el seu suport a les colònies d’estiu.
    • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més van recaptat fons per a la recerca de la SPW.
    • Colla gegantera dels Pallaresos, que ens va cedir un espai per captar fons en la seva cercavila infantil.
    • Persones sòcies, donants i membres del Teaming.
    • Les famílies que col·laboren a l’Enfilant i altres iniciatives solidàries.

    Jornada de portes obertes gracies al voluntariat de CaixaBank

    per

    Gràcies al voluntariat de CaixaBank, aquest dissabte vam poder obrir les portes de l’Associació i donar a conèixer la nostra tasca a altres famílies que encara no coneixien la nostra feina en benefici de les persones amb la síndrome Prader-Willi.

    Un cop més, ens vam trobar a Torre Jussana. 29 famílies i un total de 87 persones vam poder gaudir d’una agradable tarda en què els nois i noies amb Prader-Willi van participar dels tallers de musicoteràpia i zooteràpia, mentre els familiars s’implicaven al taller ‘Enfilant’, en què es comparteixen converses mentre es realitzen les manualitats nadalenques.

    En totes aquestes activitats, vam tenir el suport de 5 persones voluntàries de CaixaBank. Moltes gràcies!

    Col·labora amb l’Enfilant 2023

    per

    Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2023. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

    Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

    També hem comptat amb la col·laboració del grup PTVA de l’Escola d’Educació Especial Rel, que ha elaborat polseres i  ens ha ajudat en l’embossat d’alguns productes. Gràcies!

    Com podeu col·laborar?

    • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
    • Difon la campanya.

    Més informació aquí.

    Diumenges en què les famílies estrenyem vincles

    per

    Aquest diumenge 8 d’octubre hem celebrat la Trobada de famílies de tardor a l’escola de natura Els Porxos, al pantà de Sau (Guilleries). Prop de 60 persones hem passat una jornada lúdica en què hem gaudit de la natura al mateix temps que hem fomentat l’associacionime. Es tractava d’endinsar-se a l’Espai Natural de les Guilleries, que comprèn paisatges de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua i el pantà de Sau. Amb el suport de 3 monitors, hem realitzat jocs cooperatius en què els participants han seguit un mapa per trobar fites. També hem fet una activitat a una bassa i el seu entorn per descobrir els insectes que hi habiten, i un taller d’escolta del sons de la fauna. 

    Anualment, si les condicions ho permeten, celebrem una trobada a la primavera i una altra a la tardor per tal que les famílies, repartides per tot el territori català, es puguin conèixer i reforçar vincles. Aquesta xarxa és tant important per a les persones amb la síndrome Prader-Willi (perquè coneguin altres infants i joves amb la mateixa problemàtica), com per als pares, mares, germans, avis…

    A la galeria d’imatges trobareu les fotografies de la sortida.