Comunicació
Compartint inquietuds amb l’Aurora Rustarazo
Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias.
Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.
També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes.
L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen.
Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!
“I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”
Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.
Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.
Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.
La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu
L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:
- Què és la síndrome Prader-Willi? Aquest article inclou les característiques clíniques, el diagnòstic, les alteracions endocrines i no endocrines, i el tractament.
- Síndrome de Prader-Willi: la veu de les famílies i els professionals: S’ha publicat el vídeo que vam editar el 2021 donant veu a les famílies i professionals que atenen els nostres fills i filles.
- Gestió dels hàbits saludables en infants i adolescents amb síndrome de Prader-Willi: El text inclou pautes d’alimentació i activitat física.
Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:
- NOTÍCIA: L’agrupació de visites en un dia millora l’atenció i la qualitat de vida dels pacients amb síndrome de Prader-Willi.
- TESTIMONI: “Ara només venim dues vegades l’any i tenim l’oportunitat de parlar amb tots els especialistes”.
- RECERCA: Tractaments per combatre l’obesitat i la somnolència excessiva en infants amb síndrome de Prader-Willi.
Una mirada a la vida de la Mariona: lluita, amor i resiliència
La periodista Teresa Carreras ha publicat un article sobre la Mariona, una jove de 15 anys membre de la nostra Associació, a la revista Foc Nou.
Us convidem a llegir-lo. Aquí teniu l’enllaç.
La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani
El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.
18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.
Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.
La inserció sociolaboral de persones amb discapacitat intel·lectual
Compartim el document La inserció sociolaboral de persones amb discapacitat intel·lectual: Guia de recursos per a persones amb discapacitat intel·lectual, famílies i professionals, publicada per Dincat.
Consulta’l aquí.
Guia d’ajuts socials i serveis per a famílies 2024
El Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030 ha publicat la Guia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2024, un document que recull tots els ajuts socials i serveis de l’Administració Pública que poden gaudir les famílies a Espanya durant l’any.
Consulta el document aquí.
Un gran dia al Zoo del Pirineu
Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?
Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.
Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.