Comunicació

Gaudim d’un gran dia a la Granja Natura

per

Aquest cap de setmana, 16 famílies ens hem reunit a la Granja Natura de Navàs per viure una experiència única en contacte directe amb els animals! Els més petits (i els grans!) han pogut acariciar serps del blat, el dragó barbut, la daina, l’emú i molts més. Un dia ple d’aprenentatges i emocions, que ens connecta encara més amb la natura i la nostra comunitat Prader-Willi.

Gràcies a totes les famílies per compartir aquests moments amb nosaltres i fer de la Trobada de tardor un èxit!

Pots veure les imatges a la nostra galeria.

Compartint inquietuds amb l’Aurora Rustarazo

per

Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias. 

Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.

També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes. 

L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen. 

Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!

“I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”

per

Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.

Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.

Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

per

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani

per

El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.

18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.

Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.