Comunicació

El vostre compromís, la nostra força per seguir avançant

per

Amb l’any a punt d’acabar, volem expressar el nostre sincer agraïment a totes les persones, entitats, administracions públiques, empreses i fundacions que han fet possible la nostra tasca. Gràcies al vostre suport econòmic, aquest 2024 hem pogut continuar oferint un acompanyament integral i activitats de qualitat tant per a les persones afectades per la síndrome de Prader-Willi com per a les seves famílies. El vostre compromís ens permet seguir avançant i fent realitat els nostres projectes. Gràcies per ser-hi!

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • FEDER, mitjançant la convocatòria de suport a les entitats federades i els ajuts ‘Te acompaño’ i ‘Juntos contigo’, en aliança amb Eroski.
  • CaixaBank, a través d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Fundació María Francisca de Roviralta, que ha donat el seu suport a les colònies d’estiu.
  • Revlon, gràcies l’impuls d’una mare de l’Associació perquè la loteria fos solidària a favor de la nostra entitat.
  • Persones sòcies, donants i membres del Teaming.
  • Les famílies que col·laboren a l’Enfilant i altres iniciatives solidàries.

Prova pilot al Parc Taulí per garantir una transició mèdica segura cap a l’etapa adulta

per

La Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha posat en marxa un projecte innovador que busca millorar la transició de pacients pediàtrics amb trastorns cognitius-conductuals d’origen genètic, com la síndrome Prader-Willi, cap a l’atenció mèdica de l’edat pediátrica a l’adulta. Aquest projecte és una fita important per garantir que l’acompanyament i el suport a les persones afectades siguin integrals i adaptats a les necessitats de cada etapa de la vida.

Per què és essencial aquest projecte?

La transició de l’adolescència a l’adultesa pot ser especialment complexa per a les persones amb necessitats especials. Aquesta etapa sovint comporta canvis en l’entorn mèdic i social, que poden derivar en desconnexions en l’atenció o dificultats d’adaptació. El projecte pilot del Parc Taulí busca donar resposta a aquestes necessitats clau mitjançant:

  • Seguiment personalitzat: Garantir un acompanyament mèdic i emocional que cobreixi totes les dimensions de la vida dels pacients.
  • Continuïtat en l’atenció: Evitar ruptures en els serveis mèdics per assegurar un suport constant.
  • Empoderament i autonomia: Oferir eines a les persones afectades i les seves famílies per afrontar aquesta transició amb confiança.

Les protagonistes: la Maider i la Georgina

Ens omple d’orgull que dues joves membres de la nostra Associació, la Maider i la Georgina, formin part activa d’aquesta prova pilot. La seva implicació no només serà clau per enriquir el projecte, sinó que també ajudarà a construir un model d’atenció més adaptat i empàtic per al futur.

Un avenç per a la qualitat de vida i la inclusió

Aquest projecte és un pas més cap a la millora de la qualitat de vida de les persones amb síndrome Prader-Willi i altres malalties minoritàries. A més, reforça el compromís del Parc Taulí amb un model sanitari més inclusiu i centrat en les necessitats específiques de cada pacient.

Amb iniciatives com aquesta, avancem cap a una societat més equitativa i empàtica, on cap persona queda enrere.

Implica’t en la recerca! Es busquen adolescents per a un nou tractament per la hiperfàgia

per

La recerca científica sobre la Síndrome de Prader-Willi (SPW) fa un pas endavant amb l’assaig clínic Fase 2 del PBF-999, un tractament innovador per a la hiperfàgia. Actualment, s’ha obert el reclutament per incloure 10 adolescents d’entre 12 i 17 anys en aquest estudi.

En què consisteix?
L’assaig clínic inclou un seguiment detallat durant 6 mesos, amb un total de 7 visites presencials distribuïdes de la següent manera:

– 2 visites de 1 hora.
– 5 visites de 3,5 hores.

Durant aquestes visites, es duran a terme diverses proves, com ara analítiques mitjançant extraccions de sang i altres procediments mèdics necessaris per avaluar l’eficàcia i seguretat del tractament.

Cobertura de despeses

Per garantir el confort de les famílies participants, l’estudi cobreix les despeses de transport i allotjament en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, un dels espais col·laboradors.

Condicions per participar

Els candidats hauran de complir amb els següents requisits:
– Edat entre 12 i 17 anys.
– Proporcionar informació sobre:
Talla i pes.
o Medicaments que ja pren.
o Altres malalties diagnosticades.
o Subtipus genètic de SPW.

Investigadores principals i contacte

L’estudi està liderat per dues expertes en l’àmbit de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com).
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com).

Si esteu interessats o necessiteu més informació, no dubteu a contactar-hi.

Compromís amb la seguretat

És important destacar que, fins al moment, no s’han detectat problemes de seguretat que comprometin la continuïtat de l’assaig. Això reforça la confiança en el desenvolupament d’aquest tractament innovador.

Aquest projecte és una gran oportunitat per contribuir a la recerca i avançar en la millora de la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome de Prader-Willi. Si compleixes els requisits o coneixes algú que hi pugui participar, posa’t en contacte amb les investigadores principals i ajuda’ns a fer un pas més cap al futur!

Gaudim d’un gran dia a la Granja Natura

per

Aquest cap de setmana, 16 famílies ens hem reunit a la Granja Natura de Navàs per viure una experiència única en contacte directe amb els animals! Els més petits (i els grans!) han pogut acariciar serps del blat, el dragó barbut, la daina, l’emú i molts més. Un dia ple d’aprenentatges i emocions, que ens connecta encara més amb la natura i la nostra comunitat Prader-Willi.

Gràcies a totes les famílies per compartir aquests moments amb nosaltres i fer de la Trobada de tardor un èxit!

Pots veure les imatges a la nostra galeria.

Compartint inquietuds amb l’Aurora Rustarazo

per

Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias. 

Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.

També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes. 

L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen. 

Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!

“I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”

per

Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.

Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.

Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

per

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu: