admin 
Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…
Documentació de la presentació
Aquí teniu un vídeo que ha fet la Fundation for Prader-Willi Research explicant el tractament amb hormona de creixement, on de forma molt clara ens expliquen les característiques, beneficis… de prendre aquesta hormona en les persones amb la síndrome de Prader-Willi.
Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).
Després del darrer estudi realitzat amb la ghrelina desacilada l’any 2015 amb pacients amb la Síndrome Prader-Willi i a la vista dels seus resultats positius i esperançadors respecte la sacietat i la pèrdua de pes, properament començarà novament (entre finals de març i principis d’abril 2019) l’assaig clínic (Fase IIb) amb l’anàleg de ghrelina desacilada (Livoletide), administrat per via subcutània cada dia, per seguir avaluant l’efectivitat en el comportament envers el menjar, la gana i la pèrdua de pes.
Aquest assaig clínic durà a terme simultàniament a diversos països: Estats Units, França, Espanya, Itàlia, Bèlgica, Països Baixos, Austràlia i Regne Unit.
A l’Estat espanyol es realitzarà a l’Hospital Universitati Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, l’Hospital General Universitari d’Alacant i l’Hospital de Cruces de Bilbao.
Criteris d’inclusió
La durada prevista de l’assaig és d’un any, aproximadament. En total, s’hauran de fer unes 9 visites (i una posterior telefònica).
Durant els primers 2-4 mesos es farà el procés de selecció dels pacients (comprovant que compleixen els criteris).
Estaran 3 mesos amb placebo o medicació, per sorteig aleatori, i es desconeixerà si el pacient es subministra una cosa o l’altra.
Durant 9 mesos tots els pacients s’administraaran medicació, tant els que han portat placebo com els que ja portaven medicació.
A la visita 3a i 7a, caldrà fer extraccions fins a 3h-3,5h després d’esmorzar.
El laboratori finançarà el desplaçament del pacient i cuidador/s, si és necessari.
Podeu contactar amb el vostre metge endocrí de referència, si us visiteu en els hospitals que participen a l’assaig.
Si regularment us visiteu en algun altre centre i esteu interessats en participar en aquest assaig, podeu posar-vos en contacte amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, mitjançant el correu electrònic praderwillicat@praderwillicat.org
‘PATH for PWS’ és un estudi que s’està realitzant amb el suport de PWSA (EUA) i FPWR, en col·laboració amb Zafgen, amb l’objectiu de millorar el coneixement de fets mèdics greus en la SPW que ajudin a comprendre com els comportaments relacionats amb SPW canvien amb el pas del temps. Amb la informació d’aquest estudi es podria millorar els assaigs clínics que busquen desenvolupar tractaments per PWS.
Per col·laborar, els afectats han de tenir més de 12 anys, complimentar el consentiment a l’estudi i fer les enquestes, no es requereix cap visita mèdica. Registrar-se i fer enquestes https://www.pwsregistry.org/
Més informació https://www.pathforpws.com/
Dincat ens ofereix aquest programa que té com a objectiu oferir a les famílies de les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de disposar de temps laboral, de descans o d’oci i professional en les diferents situacions familiars contribuint a la millora de la qualitat de vida familiar, mitjançant el servei especialitzat de suport.
Requisits Indispensables:
1. La persona ha de tenir un certificat de discapacitat intel·lectual amb una valoració igual o superior al 33% de grau de discapacitat.
2. La persona amb discapacitat conviu amb els familiars/tutors legals que demanen el servei i no és atesa per cap recurs residencial.
Els interessats han de presentar presentar aDincat la següent següent documentació en el període establert del del 1 al 18 del mes anterior anterior anterior a la sol·licitud del servei.
03 Informe Situació Sociofamiliar 201
Cal presentar la documentació anteriorment exposada amb tota la informació sol·licitada per fer la valoració del
servei. Podeu lliurar la documentació de la següent manera:
a) Documents escanejats mitjançant correu electrònic cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original per carta – correu ordinari.
d) Presencialment a la seu de Dincat.
Un any més l’associació Prader-Willi Catalunya ha participat a la Barcelona Magic Line, que es va celebrar el passat 24 de febrer, amb l’objectiu de recaptar fondos pels projectes solidaris de Sant Joan de Déu
Aquets any hem participat més de 20 persones a l’equip, hem aconseguint caminar 10 kilometres i hem recaptar 375 € pels projectes solidaris.
Moltes gràcies a tots els participants i felicitats, especialment als petits de l’equip, Jan, David i Ivan
Fins el proper any!!!
Signa la declaració de FEDER(Federación Española de Enfermedades Raras) sota el lema «ONU: Un abordatge integral i global enfront de les malalties minoritàries”.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients” on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients.
Des de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya van organitzar una Jornada, el dijous 28 de febrer, al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. La jornada es va centrar en dos temes:“Nous reptes / Opotunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials. El treball en xarxa”, així com testimonis d’alguns afectats per malalties minoritàries.
La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) va realitza una campanya de sensibilitació amb l’objectiu de concienciar sobre les patologies poc freqüents amb la celebració de diferents accions i jornades. Més informació.
