Treball de recerca de batxillerat de l’Alba Andreu Morales, que ens apropa a com vieun els afectats i les famílies amb aquesta síndrome.
Moltes gràcies Alba pel teu interés i sensibilitat!!
admin
La síndrome de Prader-Willi: Guia per a familiars i professionals
Manual impulsat per l’Asociación Española para el SPW amb l’objectiu de donar a conèixer la síndrome.
Edició, 1999
Edición, 1999
Índex:
- El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
- Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
- Aspectos endocrinológicos.
- Alimentación
- Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
- Trastornos del sueño.
- Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
- Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
- Intervención en los problemas de conducta
- Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
- Educación
- Educación para adultos: formación e inserción laboral
- Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
- El SPW y la familia.
- Protección jurídica..
- Estructura de las áreas de Bienestar Social
- Grupos de ayuda mutua y la salud
- La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)
Manual per a famílies de persones afectades per la SPW
Aquesta guia, editada per l’Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila les experiències de pares i familiars de persones afectades, així com testimonis dels afectats.
Edició, desembre 2009
Índex:
- Llegada de un Prader Willi a
- El hijo/a PW
- A trabajar
- Atención médica general
- Complicaciones
- Aprendizaje
- Ritmo y vida social a
- No estamos solos
Mirades plurals en la síndrome de Prader-Willi
Guia editada per la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, amb el suport de PFIZER, en la que han col·laborat professionals de diferents àmbits. Està dirigida a familiars, cuidadors i educadors que conviuen dia a dia amb persones amb la síndrome de Prader-Willi.
Edició, gener 2019
ÍNDEX
1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias
GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final
Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.
Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.
Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.
Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES
Moltes gràcies per la vostra
participació
Agraïm sincerament la vostra col·laboració i suport, per haver votat i difós el projecte de l’associació Prader-Willi Catalunya a “Cinfa, 50 contigo y más”. Hem quedat en posició 57 amb 7.578 vots.
Tot un èxit de participació que demostra la força de la unitat. Gràcies!
L’ACSPW al correfoc de les festes de la Mercè 2019
Aquest any hem tingut l’honor de participar, en forma de samarreta, al correfoc de les festes de la Mercè.
Moltes gràcies Montse i Xavier per deixar-nos corre i tenir-nos presents.
Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries
El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.
Vols participar com a testimoni
Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.
Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.
És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!
Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)
La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.
A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara, la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.