Document elaborat per l’Associació Espanyola per als Centres Educatius amb alumnes amb la Síndrome de Prader Willi.
Descarrega el document “Síndrome de Prader-Willi en centros educativos”
admin
Informació per a personal d’escoles (Barb Dorn)
Document compilat per Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc) amb una relació de comportaments típics de les persones afectades amb la SPW i possibles estratègies per prevenir-los.
Comprensió i gestió dels components psicològics i de comportament de la SPW (Barbara Whitman)
Article publicat per la IPWSO amb la intenció de comprendre els comportaments de les persones amb SPW i com gestionar-los. Abans de parlar de la gestió hem de parlar del per què d’aquests comportaments.
Tríptic informatiu sobre la Síndrome de Prader-Willi (ACSPW)
Tríptic informatiu amb les característiques principals de la síndrome que ha realitzat i editat l’Associació Prader-Willi Catalunya com a material de divulgació per a professionals i familiars.
Accés a les escoles (a partir de 3 anys)
Els Equips d’Assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) són serveis educatius de composició interdisciplinària (psicòlegs, pedagogs, assistents socials) que tenen per objectiu l’assessorament i l’orientació psicopedagògica als centres educatius perquè aquests puguin respondre adequadament a les diverses necessitats educatives que presentin els alumnes al llarg de la seva escolarització.
Centre d’atenció precoç
Des dels centres d’atenció precoç, es coordina el conjunt d’accions preventives i assistencials adreçades a nens i nenes que tenen algun trastorn en el desenvolupament, amb la finalitat de facilitar la màxima millora en la seva evolució. Treballa des de diferents especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica, neurologia pediàtrica…
La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
“Aquesta setmana, si heu agafat un transport públic a Barcelona, potser us heu trobat amb una campanya que els treballadors de TMB han endegat per donar a conèixer les malalties minoritàries. N’hi ha més de 7.000, i el 80% d’elles tenen un origen genètic. Aquestes malalties afecten 5 de cada 10.000 persones, de les quals 400.000 es troben a Catalunya. Per parlar-ne hem convidat Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federació Espanyola de Malalties Rares, i Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries. Totes dues ens han explicat la seva situació i la seva lluita”.
Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Mou-te per les malalties minoritàries és un projecte escollit pels treballadors de TMB com a causa solidària del 2014, en el marc del projecte d’acció social TMB Solidari, que vol sensibilitzar i conscienciar els treballadors i la ciutadania sobre la problemàtica que pateixen les persones afectades per aquestes més de 7.000 malalties, un 80% de les quals són d’origen genètic i afecten 5 de cada 10.000 persones. Aquestes malalties són greus i produeixen un alt grau de discapacitat i, en alguns casos, no hi ha tractaments satisfactoris per guarir-les, prevenir-les o alleujar-ne els símptomes. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.
Més informació a http://www.tmb.cat/ca/mou-te-per-les-malalties-minoritaries
Fotos: Trobada de famílies (juny 2014)
Data: 15 de juny de 2014
Lloc: INOUT Barcelona
Fotògraf: Roberto P. Mitacc
Jornada SPW per a educadors 2013
El 23 de febrer de 2013 es va celebrar la jornada formativa i informativa per a educadors Què és la Síndrome Prader-Willi?
Podeu consultar-ne el programa i veure els vídeos de les diferents intervencions.
Vídeo 1
Presentació de la jornada
Sra. Anna Ripoll [00:00]
Sra. Glòria Renom [04:34]
Sra. Montse Millà [17:50]
Sra. Alba Espot [22:20]
Causes i gens ineficients en la Síndrome de Prader Willi
Dra. Míriam Guitart [33:12]
La conducta de les persones amb SPW: del fenotip a la malaltia mental
Dr. Ramon Novell [58:15]
Vídeo 2
La conducta en persones amb SPW, quan la integració es transforma en desintegració
Sra. Aurora Rustarazo [00:00]