Document amb suggeriments que provenen de pares, professionals i de l’observació directa de persones amb SPW.
Descarrega el document “Recomendaciones para padres y educadores”
admin
Síndrome de Prader-Willi i família (Aurora Rustarazo)
Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.
Síndrome de Prader-Willi a centres educatius (Aurora Rustarazo)
Document elaborat per l’Associació Espanyola per als Centres Educatius amb alumnes amb la Síndrome de Prader Willi.
Descarrega el document “Síndrome de Prader-Willi en centros educativos”
Informació per a personal d’escoles (Barb Dorn)
Document compilat per Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc) amb una relació de comportaments típics de les persones afectades amb la SPW i possibles estratègies per prevenir-los.
Comprensió i gestió dels components psicològics i de comportament de la SPW (Barbara Whitman)
Article publicat per la IPWSO amb la intenció de comprendre els comportaments de les persones amb SPW i com gestionar-los. Abans de parlar de la gestió hem de parlar del per què d’aquests comportaments.
Tríptic informatiu sobre la Síndrome de Prader-Willi (ACSPW)
Tríptic informatiu amb les característiques principals de la síndrome que ha realitzat i editat l’Associació Prader-Willi Catalunya com a material de divulgació per a professionals i familiars.
Accés a les escoles (a partir de 3 anys)
Els Equips d’Assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) són serveis educatius de composició interdisciplinària (psicòlegs, pedagogs, assistents socials) que tenen per objectiu l’assessorament i l’orientació psicopedagògica als centres educatius perquè aquests puguin respondre adequadament a les diverses necessitats educatives que presentin els alumnes al llarg de la seva escolarització.
Centre d’atenció precoç
Des dels centres d’atenció precoç, es coordina el conjunt d’accions preventives i assistencials adreçades a nens i nenes que tenen algun trastorn en el desenvolupament, amb la finalitat de facilitar la màxima millora en la seva evolució. Treballa des de diferents especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica, neurologia pediàtrica…
La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
“Aquesta setmana, si heu agafat un transport públic a Barcelona, potser us heu trobat amb una campanya que els treballadors de TMB han endegat per donar a conèixer les malalties minoritàries. N’hi ha més de 7.000, i el 80% d’elles tenen un origen genètic. Aquestes malalties afecten 5 de cada 10.000 persones, de les quals 400.000 es troben a Catalunya. Per parlar-ne hem convidat Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federació Espanyola de Malalties Rares, i Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries. Totes dues ens han explicat la seva situació i la seva lluita”.
Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Mou-te per les malalties minoritàries és un projecte escollit pels treballadors de TMB com a causa solidària del 2014, en el marc del projecte d’acció social TMB Solidari, que vol sensibilitzar i conscienciar els treballadors i la ciutadania sobre la problemàtica que pateixen les persones afectades per aquestes més de 7.000 malalties, un 80% de les quals són d’origen genètic i afecten 5 de cada 10.000 persones. Aquestes malalties són greus i produeixen un alt grau de discapacitat i, en alguns casos, no hi ha tractaments satisfactoris per guarir-les, prevenir-les o alleujar-ne els símptomes. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.
Més informació a http://www.tmb.cat/ca/mou-te-per-les-malalties-minoritaries