Consideracions importants per al tractament habitual o d’urgència. Document de l’IPSWO elaborat per metges especialistes en el SPW.
admin
Abordatge integral de la Síndrome de Prader Willi a l’edat adulta
Article de J. Solà (Servei de Medicina Interna) i G. Giménez-Pérez (Unitat de Diabetis, Endocrinologia i Nutrició). Hospital de Sabadell. Institut Parc Taulí. Universitat Autònoma de Barcelona.
Retenció de líquids o edema a la Síndrome de Prader-Willi
Article de Linda M. Gourash, membre del Comitè Clínic Assesor, PWSA-USA.
Els drets de l’infant amb discapacitat a Espanya (María José Alonso Parreño)
Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.
Guia psicològica d’afectats per malalties rares (FEDER)
Publicació que té per objectiu facilitar el procés de canvi que suposa patir una malaltia crònica i intentar minimitzar aquest impacte emocional, per reduir el risc de conseqüències psicopatològiques; promovent que la persona afectada i la seva família es facin responsables del seu propi benestar.
30 preguntes i respostes sobre la tutela (Dincat)
Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.
Drets de les persones amb discapacitat (BOE)
Convenció que té el propòsit de promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat.
Joguines per a nens excepcionals
Aquests productes estan dirigits a tots els nens i especialment als nens amb discapacitat. El joc és un mitjà d’aprenentatge, de desenvolupament i creixement per a tots els nens i més encara si tenen una discapacitat.
Indicadors de qualitat per a la integració escolar (FEAPS)
Guia per a la comunitat educativa implicada en l’ensenyament d’estudiants amb necessitats especials. En particular, aquesta guia es refereix a l’educació de l’escolarització obligatòria i post-obligatòria.
Descarrega el document “Indicadores de calidad para la integración escolar”
Guia sobre la Síndrome de Prader-Willi (Parc Taulí)
Guia amb 25 preguntes claus sobre la SPW que han elaborat des de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.