admin 
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb el Centre de Referència Estatal d’atenció a persones amb Malalties Rares i les seves famílies (CREURE) ha publicat el conte infantil “La història de Federito, el trèvol de quatre fulles”. Un llibre infantil dedicat als més petits per tal de promocionar la imatge positiva de les persones amb ER.
Lluís Serra Pablo té 8 anys i és un “alienígena des de les cinc setmanes de vida”, escriu el seu pare. Tots li diuen Llullu. És un nen inexpressiu, que no aguanta el cap ni fixa la mirada ni pot moure ni riu ni parla. Llullu pateix una greu encefalopatia que la medicina no sap diagnosticar i que li provoca crisis epilèptiques. En llenguatge planer, té paràlisi cerebral.
Més informació sobre el llibre al web de l’autor
Tots som, en major o menor mesura, discapacitats. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa és el gran límit comú: la mort. El naixement d’un fill sol tenir un efecte mirall. La seva miraculosa fragilitat és una superfície polida que reflecteix il·lusions i projectes de futur, però també ens fa reflexionar sobre el camí recorregut.
Article de Màrius Serra publicat al diari Avui l’11/12/2008.
Vint-i-sis autors amb malalties poc comunes han escrit Malalties Rares, un llibre sorprenent que vol despertar l’interès per un col · lectiu que agrupa a Espanya a gairebé tres milions de persones. Els seus relats van seguits de les descripcions rigoroses de 29 metges de prestigi. Tot un Manual d’humanitat en què els autors transmeten els secrets per ser feliç i superar qualsevol dificultat en la vida.
Amb paraules simples i unes il·lustracions tendres i divertides, l’autora recrea el dia a dia d’un nen diferent: les seves dificultats, les seves qualitats, els obstacles que ha d’afrontar…
A partir de 6 anys. Recomanat per FEAPS.
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Descarrega el document “Mecanismos de regulación del apetito y síndrome de Prader-Willi
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós i Olga Giménez Palop, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Article de Josep Artigas Pallarés, Servei de Neurologia de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Consideracions importants per al tractament habitual o d’urgència. Document de l’IPSWO elaborat per metges especialistes en el SPW.
Article de J. Solà (Servei de Medicina Interna) i G. Giménez-Pérez (Unitat de Diabetis, Endocrinologia i Nutrició). Hospital de Sabadell. Institut Parc Taulí. Universitat Autònoma de Barcelona.