Aquest projecte ha estat creat per la Unió Europea amb l’objectiu de traslladar als països membres les línies d’actuació que s’han de seguir en relació amb aquestes patologies.
L’objectiu d’aquesta Conferència és proporcionar suport en el desenvolupament de recomanacions sobre com definir un pla estratègic nacional per a les malalties rares, així com garantir la transferibilitat de les recomanacions europees a cada país.
Per a això s’han creat 10 grups de treball que aborden temes com el govern i la motorització del Pla Nacional; la definició, codificació i registre d’ER; la investigació en ER; els centres, serveis i unitats de referència; el model assistencial per a ER; els medicaments orfes i productes sanitaris; els serveis socials; la inclusió laboral, la inclusió educativa i la formació i informació en aquestes patologies.
En concret, el grup de treball sobre serveis socials està abordant entre d’altres, temes com l’esquema de serveis socials a nivell nacional que dóna suport a les persones amb discapacitat, la manera en què estan mapejats els recursos socials nacionals existents o si hi ha un directori oficial de recursos socials per a persones amb discapacitat.
Són moltes les qüestions sobre les quals aquest grup està debatent com ara si el nostre sistema de serveis socials preveu un espai específic de malalties rares (ER) o si hi ha una assignació específica per a les mateixes.
Entrant en matèria de serveis socials especialitzats, el grup està duent a terme un debat al voltant del paper que tenen els centres de referència per a facilitar o desenvolupar serveis socials especialitzats amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de persones amb ER.
De la mateixa manera, el grup està treballant en qüestions com les fonts d’informació que tenen els pacients amb ER en recursos socials existents, la formació específica per a persones amb aquestes patologies que està prevista per les administracions de serveis socials o com es financen els serveis socials especialitzats per a ER.
El projecte EUROPLAN compta amb el suport del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat que acollirà la conferència posant a disposició dels participants les seves instal·lacions per a la celebració de l’acte.
A Espanya, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) forma part de l’organització d’aquesta iniciativa en coordinació amb el Comitè Motor format pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, representants de les comunitats autònomes, de Societats Científiques i Investigadors així com la indústria farmacèutica i associacions de pacients.
A més, el projecte compta amb la col·laboració principal de Celgene i l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) i el suport de Boehringer Ingelheim.
