admin

L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries

per

L’Hospital Sant Joan de Déu ha presentat dues iniciatives dirigides a pacients pediàtrics amb una malaltia minoritària: d’una banda la posada en marxa de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) i, d’altra banda, una nova plataforma de recerca en malalties poc freqüents: Rare Commons.

Tots dos projectes tenen com a únic i principal objectiu oferir una millor atenció integral a pacients i famílies, fora i dins de l’hospital. L’hospital vol ser un centre de referència en la recerca en l’àmbit de les malalties minoritàries que afecten a la població pediàtrica.

Més informació

Sessió tècnica per a Educadors

per

La sessió tècnica per a Educadors, organitzat per l’Asociación Española Síndrome de Prader-Willi,  té per objectiu reunir-se amb els docents que tinguin alumnes amb el síndrome de Prader-Willi als seus centres, per compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest projecte és exclusivament per a professionals i una bona continuació de la Jornada per a Educadors que vam celebrar el passat mes de novembre.

Data: 23 de març de 2015, 17,30 hores

Lloc: Casa Golferichs (Gran Via 491, Barcelona)

Ponent: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi

Inscripció: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.

Correu electrònic, praderwillisindrome@gmail.com, o al telèfon 91 5336829

 

Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

per

20150301_152651L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.

Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip ACSPW (equip 559)

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.

Taller de Zooteràpia

per

Activitat de zooteràpia o teràpia assistida per animals, per als nens/nenes/noies/nois de l’associació. Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. 

ZooterapiaTotes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià) i un conillet nan.

Les sessions que es donin a l’interior estaran destinades bàsicament a treballar l’observació, la concentració i la participació del nens. Amb exercicis tranquils com per exemple:

  • Amagar un objecte entre els nens i que el gos el trobi.
  • Que el gos sigui capaç de discriminar objectes.
  • Que aixequi el cup correcte, el que prèviament l’indiqui en nen.
  • Ens relaxarem estirats a terra amb un massatge “perruno”.

Les sessions a l’exterior seran destinades a treballar la motricitat:

  • Passejar amb la corretja seguint consignes
  • Memoritzar un circuit i fer-ho amb el gos.
  • Superar obstacles.
  • Treballar la psicomotricitat amb un aro.
  • Treballar l’equilibri passant el gos per sota les nostres cames i zig-zag.
Organitza: Associació catalana de Zooteràpia

Lloc: Torre Jussana

Calendari: 5 sessions, dissabtes per la tarda

 

Dia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrer

per

El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 a través del vídeo realitzat per EURORDIS (European Rare Diseases Organization) amb la participació del periodista Màrius Serra, vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze  amb una persona afectada per una malaltia minoritària.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.

Al finalitzar la jornada, tindrà lloc el lliurament de reconeixements que la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar en reconeixement a la trajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer de l’Hospital Sant Joan de Déu, i a l’equip multidisciplinar de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al periodista Sr. Josep Cuní, per el seu compromís continuat amb les Malalties Minoritàries, donant llum i veu, i esdevenint un alè d’esperança.

“Conviure amb una malaltia rara. Hi ha un gest que ho canvia tot”. FEDER, campanya del Dia Mundial 

“Viure amb una malaltia Rara. Dia a dia, mà a mà”. EURORDIS, informació del Dia Mundial

Vídeo del Dia Mundial 2015

 

La capacitat jurídica i tutela

per

La Asociación Española de Fundaciones Tutelares ha elaborat el document “La capacitat jurídica i tutela” que té com a objectiu apropar termes complexos com la capacitat jurídica, la tutela o la curatela a les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament perquè puguin participar en major mesura en la valoració de les seves necessitats.

Descarrega el document

Aplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils Android

per

La IPWSO (Organització Internacional Síndrome Prader-Willi) ha desenvolupat una aplicació (app) per a mòbils Android que es diu PRADER-WILLI-WORLD, en anglès i en castellà. A més de la informació sobre la síndrome i sobre les alertes mèdiques, a través d’un mapa es poden localitzar i contactar les families SPW registrades arreu del món.
 
Amb aquesta aplicació tindreu sempre a mà la informació necessària sobre la SPW, davant de qualsevol circumstància, a l’escola, al centre de treball, a les urgències mèdiques, etc.
Us podeu descarregar aquesta aplicació des del següent enllaç http://www.prader-willi-world.com/ o al Google Play

 

Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)

per

L’objecte d’aquesta Instrucció és establir el desenvolupament i la implantació del model d’atenció a les MM a Catalunya i l’ordenació del mapa d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.

La Instrucció s’estructura en dues parts, un cos central en el qual s’estableixen els elements generals de contextualització organitzativa i de model, i una part dinàmica, en forma d’annexos, que permetrà incorporar, de forma progressiva, els nous elements que es derivin de la implantació del model, de manera que el model té una capacitat d’adaptació per tal que es pugui aplicar d’acord amb les necessitats específiques dels diferents grups temàtics d’MM i els seus requeriments d’atenció.

Instrucció en format pdf