admin
Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)
La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.
Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.
Aquí trobareu les Ponències de la jornada.
- Contribució del CSMIJ (Centre de Salut Mental Infanto Juvenil) a la UEC. Dra. Lara Urraca i Sra. Susana Maria Pujol
- Programa d’Atenció durant l’edat adulta ¿anem progressant?. Dra. Laia Casamitjana
- Experiència en el tratament amb GH en l’edat pediàtrica. Dra. Raquel Corripio
- Experiència en el tratament amb GH en la edat adulta. Dra. Olga Giménez
- Fenotip conductual. Què coneixem a través de la neuroimatge?. Dra. Assumpta Caixàs
- Estudi de la microbiota en la SPW. Dra. Marta Ramon
Informació de la Jornada
Patrocinador:
Trobada de famílies i Assemblea 2018
El diumenge 27 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2018, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.
L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
HORARI:
10:00 h. Recepció de les famílies i salutacions
11:00 h. Assemblea ACSPW 2018
11:00 h. Nois i noies: Taller Experimentació musical: racons d’experimentació amb instruments de vent, corda, percussió i veu + Taller d’instrument
13:30 h. Dinar
14:30 h. Temps lliure i jocs
18:00 h. Comiat
LLOC: CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat
Com arribar-hi: http://calmata.cat/index.php/ca/com-arribar
Distàncies principals: de Barcelona: 60 km / de Girona: 146 km / de Tarragona: 40 km / de Lleida: 101 km
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (pares, fill o filla SPW i germans). El cost de l’entrada i dels monitors anirà a càrrec de l’associació.
No es poden portar animals de companyia.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar (tàpers, entrepans, begudes, etc.)
INSCRIPCIÓ: Per a les previsions de les activitats i monitors, és imprescindible que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans del 21 de maig.
Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)
L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada solidària per recaptar diners per a la nostra associació.
Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.
Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!
Jornada amb motiu del dia mundial de les Malaties Minoritàries. Hospital Parc Taulí 12/04/18
Amb motiu del dia mundial de les Malalties Minoritàries s’ha organitzat una jornada a l’Hospital Universitari Parc Taulí el proper 12 d’abril de 2018.
La Jornada està plantejada en dos taules rodones, on podrem escoltar diferents punts de vista sobre els temes tractats.
- LA COMPLEXITAT EN L’ABORDATGE DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
- EL MODEL D’ATENCIÓ A LES MALALTIES MINORITÀRIES I GESTIÓ DE COMPLEXITATS
A la taula rodona “La complexitat en l’abordatge de les malalties minoritàries” està dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.
Informació a l’Hospital de Sant Joan de Déu
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma part de la primera xarxa d’hospitals catalans que tracten les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, entre les que està la síndrome de Prader-Willi.
Xarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPW
La presidenta de l’Associació Prader-Willi Catalunya ens parla d’aquesta malaltia minoritària i de com l’entitat treballa per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí
El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.
Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…
Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)
La Nit de la Ciència d’aquest any té com l’objectiu de dotar la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necessària per crear un laboratori d’organoides que permeti investigar les malalties minoritàries, així com d’altres patologies.
L’acte central tindrà lloc el proper 12 d’abril a l’Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.
“Cap pacient amb una malaltia minoritària sense diagnòstic ni tractament”.
“Volem disposar d’un laboratori per fer recerca personalitzada dedicat a les malalties minoritàries i a altres patologies”.
Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí
Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.
També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte amb el vostre especialista.