admin

Projecte Appaloosa

per

Appaloosa és una raça equina barreja de cavall espanyol i índi. Les habilitats i bellesa van més enllà del color de la seva capa, destacant pels seus rècords de velocitat, doma, salt, jocs, resistència i com cavalls de família.        

Els Appalooses guanyen cors tan ràpidament com giren els seus acolorits caps, de la mateixa manera que les persones amb la síndrome de Prader-Willi ens roben els nostres cors amb una simple mirada. Per això hem decidit posar aquest nom al nostre projecte, amb la intenció d’aconseguir donacions que repercuteixin en el benestar i futur dels nostres fills.

El projecte Appaloosa comença un any més la campanya nadalenca amb molta il·lusió i afecte.

La finalitat d’aquest projecte és sensibilitzar i donar visibilitat a la SPW, per aquest motiu realitzem manualment diferents detalls nadalencs amb l’objectiu d’aconseguir donatius que ens ajudin a realitzar activitats que es desenvolupen dins de l’associació. Volem agrair el compromís i la generositat de les famílies que afavoreixen que es pugui fer aquest projecte.

Us animem a continuar col·laborant, gràcies!!!!

Donatiu – Objecte

  • 12 € - Centre troncs
  • 10 € - Ninot de neu en llenç (2 unitats)
  • 9 € - Cérvol gran
  • 4 € - Cérvol petit
  • 6 € - Cérvol petit (2 unitats)
  • 6 € - Caga tió gran
  • 3,5 € - Caga tió petit
  • 6 € - Caga tió petit (2 unidades)
  • 6 € -Figures nadalenques (2 unitats)
  • 6 € - Barret nadalenc (2 unitats)
  • 1,50 € - Espelma petxina

Com pots fer els teus donatius?

Envieu un WhatsApp al 637 81 05 57 o a la vostra persona de contacte de l’associació.

Projecte Tèxtils per la SPW

per

La família del Sergi Camprubí Collantes ha elaborat aquests productes tèxtils per col·laborar amb la investigació de la síndrome de Prader-Willi.

Pel vostre donatiu rebreu aquests objectes, només heu d’escollir els que més us agradin i omplir el formulari amb les vostres dades per realitzar la desgravació fiscal.

Si voleu fer una donació i obtenir algun dels nostres objectes tèxtils, envieu-nos un correu electrònic a info@praderwillicat.org.

Us animem a col·laborar!!

Donatiu – Objecte

  • 6 € - Davantal polièster

Projecte Personalitza per la SPW

per

Voleu un regal únic i al vostre gust? Una família de l’associació ens proposa una sèrie de productes que es poden personalitzar amb diferents dissenys.

Teniu una idea? Explica’ns-la i us ajudarem a buscar el millor disseny per a vosaltres.

Vols un altre producte? El busquem i personalitzem al vostre gust.

Si voleu fer un donatiu i obtenir algun dels nostres objectes, possat en contacte amb nosaltres al correu electrònic a info@praderwillicat.org.

Us animem a col·laborar!!

Productes

  • Clauer metacrilat
  • Clauer post-it
  • Punt de llibre metacrilat
  • Tassa
  • Dessuadora
  • Samarreta

Enfilant per la síndrome de Prader-Willi

per

Enfilant per la síndrome de Prader-Willi, aquest projecte ha estat possible, un any més, gràcies a la col·laboració de persones que voluntàriament han cosit, manipulat, transportat, fotografiat.. el nostre producte per convertir-lo en donatius per a la investigació en la síndrome de Prader-Willi.

Us animen a participar i difondre aquests projectes. Necessitem el vostre suport per poder arribar al major nombre de persones possible, que ens ajudin a obtenir fons per millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. 

Fes la teva donació per la síndrome de Prader-Willi! Moltes gràcies!

Projecte Enfilant

Projecte nadalenc Appaloosa

per

Aquest projecte neix de la iniciativa d’una família de l’associació, amb la intenció d’aconseguir donacions per a activitats que repercuteixin directament en el benestar i futur dels afectats amb la síndrome de Prader-Willi. 

Us animen a participar i difondre aquests projectes. Necessitem el vostre suport per poder arribar al major nombre de persones possible, que ens ajudin a obtenir fons per millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. 

Fes la teva donació per la síndrome de Prader-Willi! Moltes gràcies!

projecte Appaloosa

Trobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialment

per

Vols venir a fer un sender pel bosc on es combina el plaer i la satisfacció de sentir la natura als teus peus i alhora passar una bona estona amb els teus amics?

Després de 2 anys, el diumenge 24 d’octubre tornem a celebrar la Trobada de famílies de tardor de l’Associació Prader-Willi Catalunya.

Ens ajuntarem al Parc Natural del Montseny per compartir l’experiència de caminar descalços, en un lloc fantàstic enmig de la natura.

Camina descalç és una activitat dirigida per La Selva de l’Aventura a Arbúcies, Girona.  Farem un recorregut enmig del bosc connectant amb la natura a través dels peus.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   24 d’octubre de 2021 (diumenge)

LLOC:    La Selva de l’Aventura (Parc d’Oci + Espai Natura)

Coll de Revell, s/n, 17401 Arbúcies (Girona)

Com arribar-hi: Sortida 202 C-25 (Eix Transversal) o sortida 10 (Autopista AP-7)

Aquí tens un mapa 

HORARI:  

10,30 h: Recepció de les famílies i salutacions.

11,00 h: Activitat “Camina descalç”.  Adjuntem document amb recomanacions. És una activitat apta per a tots els públics.

14,00 h: Dinar i temps lliure.

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.

Seguirem les mesures sanitàries recomanades pel CatSalut per garantir una activitat segura per a tothom. Porta la teva mascareta!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 17 d’octubre.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

    US HI ESPEREM!

    Fundació MAPFRE amb les Malalties
    Minoritàries

    per

    La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

    Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

    Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

    Registre de pacients amb la síndrome de Prader-Willi

    per

    Amb l’objectiu prioritari de donar millor atenció a les persones amb síndrome de Prader-Willi, la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) des del seu grup d’Obesitat, en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l’Estudi de l’Obesitat (SEEDO) i la Societat Espanyola de Endocrinologia Pediàtrica (SEEP), estan participant en l’elaboració d’un registre d’aquests pacients per a futurs projectes de recerca multicèntrics i per ampliar seva participació en assajos clínics.

    Aquest registre ha estat impulsat per la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinòloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí i membre del grup de Obesitat de la SEEN (GOSEEN) i coordinadora del grup de treball de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

    Moltes gràcies, Dra. Caixàs, pel teu interès, esforç i feina per la síndrome de Prader-Willi.

    Nota de premsa