El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 a través del vídeo realitzat per EURORDIS (European Rare Diseases Organization) amb la participació del periodista Màrius Serra, vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze amb una persona afectada per una malaltia minoritària.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.
Al finalitzar la jornada, tindrà lloc el lliurament de reconeixements que la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar en reconeixement a la trajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer de l’Hospital Sant Joan de Déu, i a l’equip multidisciplinar de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al periodista Sr. Josep Cuní, per el seu compromís continuat amb les Malalties Minoritàries, donant llum i veu, i esdevenint un alè d’esperança.
“Conviure amb una malaltia rara. Hi ha un gest que ho canvia tot”. FEDER, campanya del Dia Mundial
“Viure amb una malaltia Rara. Dia a dia, mà a mà”. EURORDIS, informació del Dia Mundial
Consulteu aquesta entrada en:
Español