Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias.
Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.
També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes.
L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen.
Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!
Consulteu aquesta entrada en:
Español